Mein Erfahrungsbericht

über eine aufregende Zeit

Nach einem besuchsreichen Wochenende kann ich mich heute mal wieder dazu aufraffen, euch ein Update zu meiner Lage zu geben.

Den Monitor bin ich tatsächlich am Samstag los geworden. Ich bin so dankbar für die "Freiheit", die ich damit zurückgewonnen habe. Das Zimmer kann ich zwar nach wie vor nicht verlassen, da meine Infusion mit den Antikörpern ja rund um die Uhr weiterläuft, aber Karlfried (so heißt mein Infusionsständer!) ist mobil mit Rollen und der Infusomat (Medikamenten-Pumpe) läuft über Akku. Ich kann mich also wieder frei im Zimmer bewegen und vor allem ins Bad gehen!

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Der Tag heute ist leider nicht so gut gestartet, wurde dann aber im Verlauf immer besser!

Ich habe einen Port-Katheder, das ist ein dauerhafter Zugang am Schlüsselbein, der bei Bedarf für Medikamenten-Gabe oder Blutabnahme angestochen werden kann. Ansich eine ganz praktische Sache, allerdings gibt mein Port nur sehr ungern Blut her und man muss ihn schon recht nett bitten und vorab kräftig mit Kochsalzlösung spülen.

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Der erste Tag neigt sich dem Ende zu. Nach dem Mittagessen startete das Blinatumomab. Als Vortherapie bekam ich Paracetamol und Kortison und ein vorbeugendes Mittel gegen allergische Reaktionen. Außerdem bekam ich heute zwei Liter Flüssigkeit über den separaten Zugang an der Hand.

Ich wurde den ganzen Tag am Monitor überwacht und das wird sich die nächsten Tage auch noch so fortsetzen. Blutdruck, Puls, Herzschlag und Sauerstoffsättigung werden rund um die Uhr beobachtet um mögliche Nebenwirkungen frühzeitig zu erkennen. Das bringt leider mit sich, dass ich mehr oder weniger ans Bett gefesselt bin. Es fällt mir wahnsinnig schwer, meine Freiheit aufzugeben und mich darauf einzulassen, aber was bleibt einem anderes übrig?

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Hi, ich bin Barbara, Jahrgang '89 und hatte im April 2014 im Alter von 24 Jahren die Diagnose Leukämie (ALL).

Nach einer langwierigen Chemotherapie über 2 1/2 Jahre bekam ich im September 2016 die Rückfall-Diagnose. Eigentlich hatte ich gedacht, ich wäre den Krebs los. Aber jetzt hat er sich wieder in meinen Blut breit gemacht. Ihm hats wohl besonders gut bei mir gefallen, was ich ja schon irgendwie verstehen kann... Aber ich hätte ihn echt nicht nochmal gebraucht.

Zunächst wurde ich mit einem neuen Antikörper-Wirkstoff (Blinatumomab) behandelt, der erst seit kurzem in Deutschland zugelassen ist. Deshalb findet man noch nicht so viele Erfahrungsberichte von anderen Patienten, was mich auf die Idee gebracht hat, diesen Blog zu gründen.

Leider hat sich unter der Blina-Therapie ein Tumor im Brustgewebe gebildet, es handelte sich dabei um ein Infiltrat der Leukämie (ja, auch Leukämie kann streuen!). Als nach 1 1/2 Blöcken Blinatumomab kein Rückgang des Tumors festgestellt wurde, mussten härtere Geschütze aufgefahren werden und es folgten zwei weitere Zyklen Chemo. Der Tumor hat sich wieder aus dem Staub gemacht und so konnte ich krebsfrei in die Stammzelltransplantation gehen.

Im Februar 2017 habe ich von meinem Bruder eine Stammzellspende erhalten und kämpfe mich jetzt zurück ins Leben!

Mit meinem Blog möchte ich euch an meinem Roulette mit dem Krebs teilhaben lassen! Ich habe auch eine Facebook-Seite, wo ich immer mal wieder ein Lebenszeichen abgebe, die kann man auch öffnen wenn man nicht bei Facebook registriert ist. Dazu einfach unten das blaue F-Symbol anklicken.