Mein Erfahrungsbericht

über eine aufregende Zeit

Hier passiert nicht viel, oder besser gesagt eigentlich gar nichts. Aus meinem Umzug in ein Einzelzimmer ist nichts geworden. Vorgestern sagte man mir, der Siphon muss erst noch gewechselt werden (dort setzen sich besonders gerne Keime ab und mit geschwächtem Immunsystem sollte man sich von Keimen fernhalten). Aber sobald der Siphon gewechselt ist, wird das Zimmer gereinigt und ich darf es beziehen. Gestern morgen hieß es dann sogar ich muss gar nicht mein Bett machen (sonst muss ich jeden Tag meine Bettwäsche frisch überziehen, wegen den Keimen!) weil ich umziehe und im neuen Zimmer ein frisches Bett bekomme. Etwas später kam dann die Schwester aus dem Frühdienst doch mit frischer Bettwäsche und sagte, das mit dem Siphon dauert noch.

Ich hatte eine bescheidene Nacht, konnte nur drei Stunden schlafen und danach war nicht mehr an Schlaf zu denken. In meinem Zimmer steht ein Luftfilterschrank, der die ganze Zeit rauscht. Das Teil kann einen echt wahnsinnig machen und da helfen selbst Ohropax irgendwann nicht mehr.

Der Tag war trotzdem recht gut, ich bin nach wie vor fit und es passiert wenig. Der Prinzessinnen-Port ist mir momentan wohlgesonnen, nachdem er sich gestern ziemlich bitten ließ, lief er heute problemlos. Meine Leukos waren bei 0,1 und um nach Hause zu dürfen müssen sie über 1,0 sein. Momentan ist die Tendenz aber eher noch sinkend statt steigend.

Die letzten Tage vergingen wie im Schlaf... Ich war sehr müde und kaputt, die Medikamente haben mir den Rest gegeben. Mit dem nach Hause gehen wird es wohl doch nichts, ich muss noch ein bis zwei Wochen hier bleiben, bis sich meine Werte wieder schick gemacht haben. Gestern hieß es schon, die Zellen fallen in Lichtgeschwindigkeit (das ist gut, schließlich ist das Ziel der Chemo, die Zellen zu zerstören). Wahrscheinlich wird heute der Nullpunkt erreicht, was für mich eine strenge Isolation bedeutet. Alle Menschen, die das Zimmer betreten müssen Kittel und Mundschutz tragen. Meine Ernährung wird auf keimarm umgestellt, das heißt alles muss gekocht oder geschält werden, angebrochene Lebensmittel dürfen nicht länger als 24 Stunden verzehrt werden... Das macht riesen Spaß, besonders in der Weihnachtszeit - Plätzchen sind tabu!! Und Lebkuchen!! Und Marzipan!!

Hi, ich bin Barbara, Jahrgang '89 und hatte im April 2014 im Alter von 24 Jahren die Diagnose Leukämie (ALL).

Nach einer langwierigen Chemotherapie über 2 1/2 Jahre bekam ich im September 2016 die Rückfall-Diagnose. Eigentlich hatte ich gedacht, ich wäre den Krebs los. Aber jetzt hat er sich wieder in meinen Blut breit gemacht. Ihm hats wohl besonders gut bei mir gefallen, was ich ja schon irgendwie verstehen kann... Aber ich hätte ihn echt nicht nochmal gebraucht.

Zunächst wurde ich mit einem neuen Antikörper-Wirkstoff (Blinatumomab) behandelt, der erst seit kurzem in Deutschland zugelassen ist. Deshalb findet man noch nicht so viele Erfahrungsberichte von anderen Patienten, was mich auf die Idee gebracht hat, diesen Blog zu gründen.

Leider hat sich unter der Blina-Therapie ein Tumor im Brustgewebe gebildet, es handelte sich dabei um ein Infiltrat der Leukämie (ja, auch Leukämie kann streuen!). Als nach 1 1/2 Blöcken Blinatumomab kein Rückgang des Tumors festgestellt wurde, mussten härtere Geschütze aufgefahren werden und
es folgten zwei weitere Zyklen Chemo. Der Tumor hat sich wieder aus dem Staub gemacht und so konnte ich krebsfrei in die Stammzelltransplantation gehen.

Im Februar 2017 habe ich von meinem Bruder eine Stammzellspende erhalten und kämpfe mich jetzt zurück ins Leben!

Mit meinem Blog möchte ich euch an meinem Roulette mit dem Krebs teilhaben lassen! Ich habe auch eine Facebook-Seite, wo ich immer mal wieder ein Lebenszeichen abgebe, die kann man auch öffnen wenn man nicht bei Facebook registriert ist. Dazu einfach unten das blaue F-Symbol anklicken.