Mein Erfahrungsbericht

über eine aufregende Zeit

Verdammt, ich habe 11 Tage nichts von mir hören lassen - eins vorneweg: ich bin immernoch in der Klinik und die letzten Tage waren echt doof. Aber jetzt mal von Anfang an...

Letzte Woche sprach man schon davon, mich Anfang dieser Woche entlassen zu wollen. Es waren zwar noch keine Leukos in Sicht (die Leukozyten müssen über 1,0 sein, sonst ist das Immunsystem zu schwach für die große weite Welt), aber die würden ja bald kommen. Dann bekam ich am Freitag Fieber über 39°. Ich habe den Freitag weitestgehend schlafend verbracht. Ich habe dann zwar gleich ein Antibiotika bekommen, aber am Samstag hatte ich immernoch über 39° Fieber. Also kam noch ein zweites Antibiotika dazu.

Wie war das, ich dachte es kann nur besser werden - weit verfehlt, es ging auch noch schlechter. Die letzten Tage ging es mir unglaublich schlecht. Mein Kreislauf war am Boden, ich bin den ganzen Tag nur im Bett gelegen. Bin nur aufgestanden, wenn es gar nicht anders ging. Ich habe mich so elend gefühlt, als hätte mir jemand die ganze Kraft aus dem Körper gezogen. Ich habe ja echt schon viel Chemo mitgemacht, aber so schlecht ging es mir wirklich nie zuvor. Ich war teilweise nicht mal in der Lage mein Handy in der Hand zu halten um Nachrichten zu beantworten (das wird aber nachgeholt!).

Wie geplant wurde am 31.12. mit der Chemo begonnen... Eure Hoheit Prinzessin Port verhielt sich zu Beginn äußerst unkooperativ, langsam wird es aber besser. Momentan lässt sie sich wieder besser spülen, Infusionen laufen nach wie vor nur über die Medikamenten-Pumpe, ich hoffe auf ein kleines Wunder, denn sonst brauche ich für die kommenden Bluttransfusionen einen Zugang am Arm, da hab ich ja so gar keine Lust drauf! Mit der Chemo bin ich seit gestern fertig. Es waren wieder sehr anstrengende Tage und es war gar nicht so einfach sich zum Aufstehen zu motivieren.

Hi, ich bin Barbara, Jahrgang '89 und hatte im April 2014 im Alter von 24 Jahren die Diagnose Leukämie (ALL).

Nach einer langwierigen Chemotherapie über 2 1/2 Jahre bekam ich im September 2016 die Rückfall-Diagnose. Eigentlich hatte ich gedacht, ich wäre den Krebs los. Aber jetzt hat er sich wieder in meinen Blut breit gemacht. Ihm hats wohl besonders gut bei mir gefallen, was ich ja schon irgendwie verstehen kann... Aber ich hätte ihn echt nicht nochmal gebraucht.

Zunächst wurde ich mit einem neuen Antikörper-Wirkstoff (Blinatumomab) behandelt, der erst seit kurzem in Deutschland zugelassen ist. Deshalb findet man noch nicht so viele Erfahrungsberichte von anderen Patienten, was mich auf die Idee gebracht hat, diesen Blog zu gründen.

Leider hat sich unter der Blina-Therapie ein Tumor im Brustgewebe gebildet, es handelte sich dabei um ein Infiltrat der Leukämie (ja, auch Leukämie kann streuen!). Als nach 1 1/2 Blöcken Blinatumomab kein Rückgang des Tumors festgestellt wurde, mussten härtere Geschütze aufgefahren werden und
es folgten zwei weitere Zyklen Chemo. Der Tumor hat sich wieder aus dem Staub gemacht und so konnte ich krebsfrei in die Stammzelltransplantation gehen.

Im Februar 2017 habe ich von meinem Bruder eine Stammzellspende erhalten und kämpfe mich jetzt zurück ins Leben!

Mit meinem Blog möchte ich euch an meinem Roulette mit dem Krebs teilhaben lassen! Ich habe auch eine Facebook-Seite, wo ich immer mal wieder ein Lebenszeichen abgebe, die kann man auch öffnen wenn man nicht bei Facebook registriert ist. Dazu einfach unten das blaue F-Symbol anklicken.