Mein Erfahrungsbericht

über eine aufregende Zeit

Schon wieder eine Woche rum. Die OP habe ich ganz gut verkraftet, mein Arm ist noch etwas eingeschränkt, aber das wird auch wieder... Ich habe zahlreiche Arztbesuche hinter mir und die Krönung war am Freitag das ärztliche Aufklärungsgespräch zur Stammzelltransplantation. Da wird es einem ganz schön anders, wenn man sich die Ausführungen der ganzen Nebenwirkungen anhört... Zehn Prozent der Patienten sterben in den ersten drei Monaten und zwanzig Prozent in den ersten zwei Jahren. Ohne Transplantation hätte ich aber auch keine lange Lebenserwartung mehr, also bleibt einem gar nichts anderes übrig - also no risk, no fun!

Gestern war also die Port-Explantation. Vorweg schonmal: es hat alles geklappt und ich bin Zuhause... 

Um 8.30 Uhr haben mich schon die Thrombozyten-Konzentrate erwartet. Das sind die Blutplättchen, die dafür zuständig sind, dass Blutungen wieder gestillt werden. Wegen der vergangenen Chemo habe ich noch nicht so viele eigene Thrombos, deshalb habe ich vor der OP noch zwei Beutel Thrombozyten bekommen. Schließlich sollte ich dabei nicht verbluten...

Unglaublicherweise habe ich es gestern tatsächlich nach Hause geschafft. Die Blutwerte waren passabel und die wichtigsten Untersuchungen abgeschlossen...

Heute habe ich erstmal so lange geschlafen, wie ich konnte - nicht besonders lang, aber man muss sich ja auch erstmal an die neu gewonnene Freiheit gewöhnen. Ansonsten habe ich einen fast arztfreien Tag genossen (bis auf den Besuch beim Hausarzt um Überweisungen für's aktuelle Quartal abzuholen) und morgen steht der nächste Klinik-Besuch an.

Hi, ich bin Barbara, Jahrgang '89 und hatte im April 2014 im Alter von 24 Jahren die Diagnose Leukämie (ALL).

Nach einer langwierigen Chemotherapie über 2 1/2 Jahre bekam ich im September 2016 die Rückfall-Diagnose. Eigentlich hatte ich gedacht, ich wäre den Krebs los. Aber jetzt hat er sich wieder in meinen Blut breit gemacht. Ihm hats wohl besonders gut bei mir gefallen, was ich ja schon irgendwie verstehen kann... Aber ich hätte ihn echt nicht nochmal gebraucht.

Zunächst wurde ich mit einem neuen Antikörper-Wirkstoff (Blinatumomab) behandelt, der erst seit kurzem in Deutschland zugelassen ist. Deshalb findet man noch nicht so viele Erfahrungsberichte von anderen Patienten, was mich auf die Idee gebracht hat, diesen Blog zu gründen.

Leider hat sich unter der Blina-Therapie ein Tumor im Brustgewebe gebildet, es handelte sich dabei um ein Infiltrat der Leukämie (ja, auch Leukämie kann streuen!). Als nach 1 1/2 Blöcken Blinatumomab kein Rückgang des Tumors festgestellt wurde, mussten härtere Geschütze aufgefahren werden und
es folgten zwei weitere Zyklen Chemo. Der Tumor hat sich wieder aus dem Staub gemacht und so konnte ich krebsfrei in die Stammzelltransplantation gehen.

Im Februar 2017 habe ich von meinem Bruder eine Stammzellspende erhalten und kämpfe mich jetzt zurück ins Leben!

Mit meinem Blog möchte ich euch an meinem Roulette mit dem Krebs teilhaben lassen! Ich habe auch eine Facebook-Seite, wo ich immer mal wieder ein Lebenszeichen abgebe, die kann man auch öffnen wenn man nicht bei Facebook registriert ist. Dazu einfach unten das blaue F-Symbol anklicken.