Mein Erfahrungsbericht

über eine aufregende Zeit

Die Bestrahlungen wären dann mal geschafft. Ich kann euch sagen, das ist ganz schön anstrengend für den Körper, auch wenn man nicht direkt was davon merkt. Am zweiten und dritten Tag habe ich nur geschlafen...

Aber der Oberknaller war eigentlich der erste Tag. Da kam ich morgens um 8 Uhr dort an, war ziemlich nervös weil ich nicht so ganz genau wusste, was mich erwartet. Und dann sieht man da schon von außen Massen von Menschen in dem Betriebsraum von der Strahlenmaschine. Na super... Hat dann auch nicht lange gedauert, dann wurde ich in die Kabine geschickt, um mich auszuziehen (na gut, meine Unterhose durfte ich anbehalten, juhu!!) und dann kam schon eine Schwester "wir hätten da eine Besuchergruppe aus Italien, die gerne bei der Bestrahlung zuschauen würden...", sowas ist man in einer Uni-Klinik ja gewohnt, da wuseln immer irgendwo Studenten rum. Klar, irgendwann fängt jeder klein an, aber eine Besuchergruppe aus Italien?! Neee, danke!

Das pflegerische Aufklärungsgespräch gestern war nochmal ziemlich gut für die Psyche. Nach dem ärztlichen Aufklärungsgespräch dachte ich ja echt: okay, sterben wirst du so oder so, die Frage ist nur auf welche Art und Weise. Aber ganz so schlimm ist es wohl doch nicht. Die Ärzte müssen halt immer alle möglichen Risiken und Nebenwirkungen aufzählen, vergleichbar mit einem Beipackzettel. Aber wer von euch hatte schonmal Nebenwirkungen, die im Beipackzettel standen? Richtig, ich auch nicht. Also wird alles gut!!

Hi, ich bin Barbara, Jahrgang '89 und hatte im April 2014 im Alter von 24 Jahren die Diagnose Leukämie (ALL).

Nach einer langwierigen Chemotherapie über 2 1/2 Jahre bekam ich im September 2016 die Rückfall-Diagnose. Eigentlich hatte ich gedacht, ich wäre den Krebs los. Aber jetzt hat er sich wieder in meinen Blut breit gemacht. Ihm hats wohl besonders gut bei mir gefallen, was ich ja schon irgendwie verstehen kann... Aber ich hätte ihn echt nicht nochmal gebraucht.

Zunächst wurde ich mit einem neuen Antikörper-Wirkstoff (Blinatumomab) behandelt, der erst seit kurzem in Deutschland zugelassen ist. Deshalb findet man noch nicht so viele Erfahrungsberichte von anderen Patienten, was mich auf die Idee gebracht hat, diesen Blog zu gründen.

Leider hat sich unter der Blina-Therapie ein Tumor im Brustgewebe gebildet, es handelte sich dabei um ein Infiltrat der Leukämie (ja, auch Leukämie kann streuen!). Als nach 1 1/2 Blöcken Blinatumomab kein Rückgang des Tumors festgestellt wurde, mussten härtere Geschütze aufgefahren werden und
es folgten zwei weitere Zyklen Chemo. Der Tumor hat sich wieder aus dem Staub gemacht und so konnte ich krebsfrei in die Stammzelltransplantation gehen.

Im Februar 2017 habe ich von meinem Bruder eine Stammzellspende erhalten und kämpfe mich jetzt zurück ins Leben!

Mit meinem Blog möchte ich euch an meinem Roulette mit dem Krebs teilhaben lassen! Ich habe auch eine Facebook-Seite, wo ich immer mal wieder ein Lebenszeichen abgebe, die kann man auch öffnen wenn man nicht bei Facebook registriert ist. Dazu einfach unten das blaue F-Symbol anklicken.