Mein Erfahrungsbericht

über eine aufregende Zeit

Wer ist eigentlich diese Risikogruppe?

Es ist mal wieder Zeit für ein Lebenszeichen. Mich hat COVID-19 bisher noch nicht erwischt, aber das ist wohl nur noch eine Frage der Zeit.
Eigentlich würde ich gerade im ICE nach NRW sitzen und meine erste Reha antreten, zu der ich mich nun endlich durchringen konnte. Vorgestern wurde die Reha aber dann für alle stammzelltransplantierten - und somit immungeschwächten - Menschen abgesagt.
Du wunderst dich jetzt sicher, weil ich ja ein normales Leben führe und gesund erscheine - nach außen hin zumindest. Wenn ich jetzt über alle Wehwehchen schreibe, wirst du aus Zeitgründen den Text nicht zu Ende lesen, von daher beschränke ich mich jetzt mal auf das Malheur mit meiner Lunge.
Es ist so, dass die Diffusionskapazität meiner Lunge nur noch bei gut 50 % liegt. Diffusion ist, wenn Sauerstoff über die Lungenbläschen ins Blut übertritt, also der Sauerstoff in den Körper transportiert wird. Bei der Messung der Diffusionskapazität wird die Fähigkeit der Lunge zur Aufnahme von Sauerstoff aus der Luft untersucht. Und 50 % ist gar nicht mal so viel...

Ich musste schmerzlich erfahren, dass ich es nichtmal mehr schaffe 200 Meter zur Bahn zu rennen ohne dann um Luft zu ringen. Und das war so schlimm, dass mich fremde Menschen angesprochen haben, ob ich Hilfe brauche und sie einen Rettungswagen bestellen sollen. Bäm!
Aber das kommt nicht mehr vor. In Zukunft nehme ich dann einfach die nächste Bahn. Momentan nehme ich aber nur Bahnen von Toilettenpapier. Sofern noch welches da ist. In diesem Sinne - bleibt gesund und #stayathome!

Hi, ich bin Barbara, Jahrgang '89 und hatte im April 2014 im Alter von 24 Jahren die Diagnose Leukämie (ALL).

Nach einer langwierigen Chemotherapie über 2 1/2 Jahre bekam ich im September 2016 die Rückfall-Diagnose. Eigentlich hatte ich gedacht, ich wäre den Krebs los. Aber jetzt hat er sich wieder in meinen Blut breit gemacht. Ihm hats wohl besonders gut bei mir gefallen, was ich ja schon irgendwie verstehen kann... Aber ich hätte ihn echt nicht nochmal gebraucht.

Zunächst wurde ich mit einem neuen Antikörper-Wirkstoff (Blinatumomab) behandelt, der erst seit kurzem in Deutschland zugelassen ist. Deshalb findet man noch nicht so viele Erfahrungsberichte von anderen Patienten, was mich auf die Idee gebracht hat, diesen Blog zu gründen.

Leider hat sich unter der Blina-Therapie ein Tumor im Brustgewebe gebildet, es handelte sich dabei um ein Infiltrat der Leukämie (ja, auch Leukämie kann streuen!). Als nach 1 1/2 Blöcken Blinatumomab kein Rückgang des Tumors festgestellt wurde, mussten härtere Geschütze aufgefahren werden und
es folgten zwei weitere Zyklen Chemo. Der Tumor hat sich wieder aus dem Staub gemacht und so konnte ich krebsfrei in die Stammzelltransplantation gehen.

Im Februar 2017 habe ich von meinem Bruder eine Stammzellspende erhalten und kämpfe mich jetzt zurück ins Leben!

Mit meinem Blog möchte ich euch an meinem Roulette mit dem Krebs teilhaben lassen! Ich habe auch eine Facebook-Seite, wo ich immer mal wieder ein Lebenszeichen abgebe, die kann man auch öffnen wenn man nicht bei Facebook registriert ist. Dazu einfach unten das blaue F-Symbol anklicken.