Mein Erfahrungsbericht

über eine aufregende Zeit

Heute so, morgen so...

Wie im letzten Beitrag bereits erwähnt, ist die GvHD* wieder aufgetreten und ich sollte die ECP*-Therapie kriegen. Ja, ihr lest richtig: sollte.

Im ersten Schritt wurde, um mir kurzfristig die  Beschwerden zu  nehmen, die Kortison-Dosis erhöht - von 7,5 mg auf 15 mg. Das ist aber (für meine Verhältnisse) eigentlich nicht viel, als Vergleich: zu Beginn hatte ich 80 mg. Mir ging es dann schon wenige Tage später wieder viel besser. Es wurde noch ein MRT veranlasst, um die Entwicklung zu dokumentieren, aber aufgrund der angespannten Terminsituation in der Radiologie hat es 10 Tage gedauert bis ich in der Röhre lag und das Kortison hatte schon ganze Arbeit geleistet - keine Auffälligkeiten mehr zu sehen.

Zwischenzeitlich wurde mir noch angeboten, ich könne an einer klinischen Studie teilnehmen, in der ein neues Medikament im Vergleich zur ECP-Therapie getestet wird. Ja, da bin ich doch dabei. Ich würde alles dafür geben, keinen Port bekommen zu müssen!! Leider wurde dann festgestellt, dass ich nicht für die Studie zugelassen werde, weil ich die Kriterien nicht erfülle...

Ja, und nun?! Meine Beschwerden sind weg, die MRT-Bilder ohne Befund und ich konnte sogar schon das Kortison auf 12,5 mg reduzieren, ohne, dass die Beschwerden wieder auftraten. Das heißt es bleibt erstmal alles so, wie es ist. Kein Port, keine ECP, keine Studie. Nur Kortison inklusive aller Risiken und Nebenwirkungen. Aber ich frage besser nicht meinen Arzt oder Apotheker, sonst bekomme ich morgen wieder einen neuen Vorschlag.


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* GvHD: Graft-versus-Host-Disease, zu deutsch Spender-gegen-Wirt-Reaktion, eine Erkrankung die oftmals nach der allogenen Stammzelltransplantation auftritt. Die Spenderzellen greifen dabei die körpereigenen Zellen an. In meinem Fall zeigt sich das im Bindegewebe: zunächst Versteifung der Gelenke, später Flüssigkeitseinlagerungen an der Wirbelsäule und Schluckbeschwerden.

* ECP: extrakorporale Photopherese, eine Form der Blutwäsche, bei der die weißen Blutkörperchen mit UV-Licht bestrahlt werden und die Spenderzellen somit in ihrer Aktivität gebremst werden

Hi, ich bin Barbara, Jahrgang '89 und hatte im April 2014 im Alter von 24 Jahren die Diagnose Leukämie (ALL).

Nach einer langwierigen Chemotherapie über 2 1/2 Jahre bekam ich im September 2016 die Rückfall-Diagnose. Eigentlich hatte ich gedacht, ich wäre den Krebs los. Aber jetzt hat er sich wieder in meinen Blut breit gemacht. Ihm hats wohl besonders gut bei mir gefallen, was ich ja schon irgendwie verstehen kann... Aber ich hätte ihn echt nicht nochmal gebraucht.

Zunächst wurde ich mit einem neuen Antikörper-Wirkstoff (Blinatumomab) behandelt, der erst seit kurzem in Deutschland zugelassen ist. Deshalb findet man noch nicht so viele Erfahrungsberichte von anderen Patienten, was mich auf die Idee gebracht hat, diesen Blog zu gründen.

Leider hat sich unter der Blina-Therapie ein Tumor im Brustgewebe gebildet, es handelte sich dabei um ein Infiltrat der Leukämie (ja, auch Leukämie kann streuen!). Als nach 1 1/2 Blöcken Blinatumomab kein Rückgang des Tumors festgestellt wurde, mussten härtere Geschütze aufgefahren werden und
es folgten zwei weitere Zyklen Chemo. Der Tumor hat sich wieder aus dem Staub gemacht und so konnte ich krebsfrei in die Stammzelltransplantation gehen.

Im Februar 2017 habe ich von meinem Bruder eine Stammzellspende erhalten und kämpfe mich jetzt zurück ins Leben!

Mit meinem Blog möchte ich euch an meinem Roulette mit dem Krebs teilhaben lassen! Ich habe auch eine Facebook-Seite, wo ich immer mal wieder ein Lebenszeichen abgebe, die kann man auch öffnen wenn man nicht bei Facebook registriert ist. Dazu einfach unten das blaue F-Symbol anklicken.