Mein Erfahrungsbericht

über eine aufregende Zeit

Wenn Du denkst es geht nicht mehr...

...kommt irgendwo ein Lichtlein her - in meinem Fall: UV-Licht. Nachdem ich jetzt gut 3 Monate Kortison nehme und ich schon Licht am Ende des Tunnels sah, hat mein Körper mal wieder in den Eskalationsmodus geschaltet - die GvHD ist wieder da und meine Spenderzellen randalieren.


Ich habe wieder Rückenschmerzen, die auch auf die Nerven der Wirbelsäule übergreifen und stellenweise zu Taubheit der Beine führen - zuletzt im Schwimmbad, da wäre ich fast abgesoffen... Außerdem habe ich immer wieder Schluckbeschwerden, das fühlt sich jedes mal so an, als würde ich gleich ersticken. Natürlich habe ich das nicht immer, aber halt immer mal wieder und immer öfter. Weil eine Therapie mit Kortison nicht das gewünschte Ergebnis bringt (und Kortison auf Dauer auch echt ein Teufelszeug ist) wird jetzt eine neue Therapie-Methode ausprobiert: die extrakorporale Photopherese - kurz ECP.

Die ECP-Therapie ist eine Blutwäsche, bei der die weißen Blutkörperchen aus dem Blut gefiltert und mit UV-Licht bestrahlt werden. Dadurch werden die Spenderzellen in ihrer Aktivität gebremst und können sich langsam mit meinem Körper anfreunden. Diese Art der Therapie ist ziemlich nebenwirkungsarm, aber wie immer gibt es auch einen Haken... Meine Venen sind nach wie vor bescheiden und deshalb wird Schritt 1 jetzt erstmal ein neuer Port. Die Prinzessin bekommt einen großen Bruder. Diesmal hoffentlich ohne größere Komplikationen!

Hi, ich bin Barbara, Jahrgang '89 und hatte im April 2014 im Alter von 24 Jahren die Diagnose Leukämie (ALL).

Nach einer langwierigen Chemotherapie über 2 1/2 Jahre bekam ich im September 2016 die Rückfall-Diagnose. Eigentlich hatte ich gedacht, ich wäre den Krebs los. Aber jetzt hat er sich wieder in meinen Blut breit gemacht. Ihm hats wohl besonders gut bei mir gefallen, was ich ja schon irgendwie verstehen kann... Aber ich hätte ihn echt nicht nochmal gebraucht.

Zunächst wurde ich mit einem neuen Antikörper-Wirkstoff (Blinatumomab) behandelt, der erst seit kurzem in Deutschland zugelassen ist. Deshalb findet man noch nicht so viele Erfahrungsberichte von anderen Patienten, was mich auf die Idee gebracht hat, diesen Blog zu gründen.

Leider hat sich unter der Blina-Therapie ein Tumor im Brustgewebe gebildet, es handelte sich dabei um ein Infiltrat der Leukämie (ja, auch Leukämie kann streuen!). Als nach 1 1/2 Blöcken Blinatumomab kein Rückgang des Tumors festgestellt wurde, mussten härtere Geschütze aufgefahren werden und
es folgten zwei weitere Zyklen Chemo. Der Tumor hat sich wieder aus dem Staub gemacht und so konnte ich krebsfrei in die Stammzelltransplantation gehen.

Im Februar 2017 habe ich von meinem Bruder eine Stammzellspende erhalten und kämpfe mich jetzt zurück ins Leben!

Mit meinem Blog möchte ich euch an meinem Roulette mit dem Krebs teilhaben lassen! Ich habe auch eine Facebook-Seite, wo ich immer mal wieder ein Lebenszeichen abgebe, die kann man auch öffnen wenn man nicht bei Facebook registriert ist. Dazu einfach unten das blaue F-Symbol anklicken.