Mein Erfahrungsbericht

über eine aufregende Zeit

Eine neue Runde, eine neue Wahnsinnsfahrt!

Wer hätte das gedacht – mein Körper macht schon wieder, was er will und ich bin hilflos an Bord. Nachdem dieses Jahr schon turbulent angefangen hatte, hoffte ich jetzt mal auf eine Verschnaufpause. Nix da! Weiter geht’s. Dieses Mal: Rückenschmerzen.

Um genau zu sein, habe ich schon länger immer wieder Probleme mit dem Rücken gehabt. Nach kurzer Zeit am Schreibtisch, bei längerem Stehen oder Laufen – aber man will ja nicht jammern. Meistens konnte mir ein heißes Kirschkernkissen die Schmerzen nehmen. Aber eine Dauerlösung kann das ja auch nicht sein! Also wurde ich mal wieder in der Klinik vorstellig und von ärztlicher Seite kam der Verdacht auf, dass es möglicherweise ein Bandscheibenvorfall sein könnte. Mit 29 Jahren… Halleluja! Mein Physiotherapeut war sich allerdings ziemlich sicher, dass das kein Bandscheibenvorfall ist – und er sollte recht behalten.

Es folgte eine MRT-Untersuchung, wo man das ein oder andere bekannte Gesicht wiedertraf – in der Radiologie bin ich auch gefühlt mit jedem zweiten per Du. Besonders hervorzuheben ist die großartige Leistung des diensthabenden Arztes, der mir die Nadel für die Kontrastmittelgabe legen musste - er hat auf Anhieb getroffen und das schafft bei weitem nicht jeder.

Tja, und die Ergebnisse? Die gute Nachricht: kein Bandscheibenvorfall. Die schlechte Nachricht: eine GvHD (Graft-versus-Host-Disease). Meine Spenderzellen treiben mal wieder ihr Unwesen und greifen meinen Körper an. Wie damals in der Kindheit, da hat mein Bruder mich auch immer mal wieder geärgert ;-)

Leider ist es dieses Mal eine schwere Form, die sich durch Wassereinlagerungen im Bindegewebe des Rückens zeigt. Da sich der Rücken nicht so einfach mobilisieren lässt wie die Gelenke, bin ich jetzt wieder auf mein Lieblingsmedikament Kortison angewiesen… Immerhin, die Schmerzen wurden besser, aber der Blutdruck spielt verrückt und mein Gesicht eifert dem Mondkalender nach. Ganz zu schweigen von den Mehraufwendungen für Fressattacken aller Art. Und was die Augen draus machen, wird sich zeigen.

Und dann war da ja noch die Baustelle Nummer 2: die Haut. Wie ihr euch vielleicht schon denken könnt, hatte ich mal wieder kein Glück. Das Nachschneiden hat nicht den gewünschten Erfolg gebracht. Dödöm. Nächste Woche wird die weitere Vorgehensweise besprochen: erneuter Nachschnitt oder lebenslängliche Kontrolle. Und wie immer – Langeweile kommt nicht auf.

Hi, ich bin Barbara, Jahrgang '89 und hatte im April 2014 im Alter von 24 Jahren die Diagnose Leukämie (ALL).

Nach einer langwierigen Chemotherapie über 2 1/2 Jahre bekam ich im September 2016 die Rückfall-Diagnose. Eigentlich hatte ich gedacht, ich wäre den Krebs los. Aber jetzt hat er sich wieder in meinen Blut breit gemacht. Ihm hats wohl besonders gut bei mir gefallen, was ich ja schon irgendwie verstehen kann... Aber ich hätte ihn echt nicht nochmal gebraucht.

Zunächst wurde ich mit einem neuen Antikörper-Wirkstoff (Blinatumomab) behandelt, der erst seit kurzem in Deutschland zugelassen ist. Deshalb findet man noch nicht so viele Erfahrungsberichte von anderen Patienten, was mich auf die Idee gebracht hat, diesen Blog zu gründen.

Leider hat sich unter der Blina-Therapie ein Tumor im Brustgewebe gebildet, es handelte sich dabei um ein Infiltrat der Leukämie (ja, auch Leukämie kann streuen!). Als nach 1 1/2 Blöcken Blinatumomab kein Rückgang des Tumors festgestellt wurde, mussten härtere Geschütze aufgefahren werden und
es folgten zwei weitere Zyklen Chemo. Der Tumor hat sich wieder aus dem Staub gemacht und so konnte ich krebsfrei in die Stammzelltransplantation gehen.

Im Februar 2017 habe ich von meinem Bruder eine Stammzellspende erhalten und kämpfe mich jetzt zurück ins Leben!

Mit meinem Blog möchte ich euch an meinem Roulette mit dem Krebs teilhaben lassen! Ich habe auch eine Facebook-Seite, wo ich immer mal wieder ein Lebenszeichen abgebe, die kann man auch öffnen wenn man nicht bei Facebook registriert ist. Dazu einfach unten das blaue F-Symbol anklicken.