Heute feiere ich wieder meinen Stammzellgeburtstag. Schon den zweiten! Und heute ist auch ein ganz besonderer Tag für eine Freundin, die ich kurz vor der Transplantation im Krankenhaus als Zimmergenossin kennengelernt habe, sie bekommt heute ihre Stammzelltransplantation. Ich drücke schon den ganzen Tag fleißig Daumen! Aber zurück zu mir...
Ich habe seit einiger Zeit Probleme mit den Hand- und Fußgelenken. Das erste Mal ist mir das im vergangenen Sommer beim Sport (wer hätte das gedacht, ich war im Fitnessstudio! aber nur temporär...) aufgefallen. Ich konnte nicht mehr in den Vierfüßlerstand gehen, weil meine Hände keinen 90-Grad-Winkel nach vorne geschafft haben und es fiel mir schwer, in die Hocke zu gehen. Aber man malt ja nicht gleich den Teufel an die Wand, nur weil man etwas steif geworden ist! Und an eine Nachwirkung der Transplantation denkt man auch nicht gleich, schließlich lief bisher alles ohne Probleme.
Ein paar Wochen später lese ich auf Facebook einen Bericht über die Folgeerkrankungen einer Stammzelltransplantierten und sie beschreibt genau meine Symptome. Beim nächsten Kontrollbesuch in der Klinik spreche ich die Problematik mit den Gelenken an. Nach kurzem Vorturnen steht die Diagnose fest und lautet "chronische Graft-versus-Host-Disease", kurz cGvHD. Dabei handelt es sich um eine Komplikation, typisch bei einer Stammzelltransplantation, bei der die Spenderzellen den Körper angreifen.
Dies äußert sich in einer Entzündung im Körper, davon können alle Organe betroffen sein - bei mir sind es die Bänder der Hand- und Fußgelenke. Die Gelenke sind leicht versteift und die Muskeln sind verkürzt, weshalb nur noch bestimmte Bewegungen möglich sind. Therapiert wurde das mit einer 4-monatigen Kortisontherapie (Mondgesicht lässt grüßen) und begleitender Physiotherapie. Die Beweglichkeit ist seitdem viel besser geworden, aber leider noch nicht so wie früher. Das Kortison konnte ich zwischenzeitlich schon absetzen, die Physio geht jetzt erstmal weiter - auf unbestimmte Zeit.
Mein Erfahrungsbericht
über eine aufregende Zeit
Hi, ich bin Barbara, Jahrgang '89 und hatte im April 2014 im Alter von 24 Jahren die Diagnose Leukämie (ALL).
Nach einer langwierigen Chemotherapie über 2 1/2 Jahre bekam ich im September 2016 die Rückfall-Diagnose. Eigentlich hatte ich gedacht, ich wäre den Krebs los. Aber jetzt hat er sich wieder in meinen Blut breit gemacht. Ihm hats wohl besonders gut bei mir gefallen, was ich ja schon irgendwie verstehen kann... Aber ich hätte ihn echt nicht nochmal gebraucht.
Zunächst wurde ich mit einem neuen Antikörper-Wirkstoff (Blinatumomab) behandelt, der erst seit kurzem in Deutschland zugelassen ist. Deshalb findet man noch nicht so viele Erfahrungsberichte von anderen Patienten, was mich auf die Idee gebracht hat, diesen Blog zu gründen.
Leider hat sich unter der Blina-Therapie ein Tumor im Brustgewebe gebildet, es handelte sich dabei um ein Infiltrat der Leukämie (ja, auch Leukämie kann streuen!). Als nach 1 1/2 Blöcken Blinatumomab kein Rückgang des Tumors festgestellt wurde, mussten härtere Geschütze aufgefahren werden und es folgten zwei weitere Zyklen Chemo. Der Tumor hat sich wieder aus dem Staub gemacht und so konnte ich krebsfrei in die Stammzelltransplantation gehen.
Im Februar 2017 habe ich von meinem Bruder eine Stammzellspende erhalten und kämpfe mich jetzt zurück ins Leben!
Mit meinem Blog möchte ich euch an meinem Roulette mit dem Krebs teilhaben lassen! Ich habe auch eine Facebook-Seite, wo ich immer mal wieder ein Lebenszeichen abgebe, die kann man auch öffnen wenn man nicht bei Facebook registriert ist. Dazu einfach unten das blaue F-Symbol anklicken.
