Mein Erfahrungsbericht

über eine aufregende Zeit

Einer von 10.000

Ich gehe mit großen Schritten auf mein Halbjähriges mit den neuen Stammzellen zu. Lustigerweise hat der Spender, mein Bruderherz, genau am selben Tag Geburtstag. 

Gestern hatte ich im Rahmen der Nachsorge ein MRT, da sich bei mir ja auch einen Tumor von Leukämiezellen im Brustgewebe gebildet hatte.

Für alle, die noch nie in der Röhre lagen, habe ich hier mal ein Video mit den MRT Sound Effekts rausgesucht. Am besten dreht ihr die Lautstärke ganz auf. Stellt euch vor, das dauert je nach Körperstelle zwischen zwanzig und vierzig Minuten. Man hat zwar einen Kopfhörer auf, aber man hört die Geräusche natürlich trotzdem. Ich war mal in einer radiologischen Praxis, da konnte man während dem MRT über den Kopfhörer Musik hören. Aber sowas gibt es bei uns in der Klinik natürlich nicht...

Nach dem MRT hatte ich extreme Sehstörungen. Ich lag eine halbe Stunde mit geschlossenen Augen auf dem Bauch in der Röhre, als ich wieder rausgefahren wurde und meine Augen öffnete, war alles ziemlich verschwommen. Ist ja öfter so, wenn man vom Dunkeln ins Helle kommt. Hab dann mal die Augen gerieben und dachte es wird gleich besser. Dem war aber nicht so. Nach einer halben Stunde habe ich dem Arzt gesagt, dass ich so unmöglich nach Hause fahren kann. Also habe ich noch weiter gewartet und nach circa zwei Stunden hab ich dann auch wieder normal gesehen. Ich war natürlich im ersten Moment etwas beunruhigt und hab gleich gegooglet aber nichts gefunden. Der Arzt hat dann nochmal den Beipackzettel vom Kontrastmittel angeschaut und gesagt, dass das sehr selten vorkommt, aber als Nebenwirkung bei einem von 10.000 aufgeführt wird. Er meinte, dass ich wahrscheinlich noch ein anderes Medikament nehme, das diese Nebenwirkung hat und dass das Zusammenspiel den Effekt noch verstärken würde.

Daraufhin habe ich Zuhause erstmal die Beipackzettel der anderen Medikamente gecheckt und siehe da: Pantoprazol, meine Magenschutztablette, hat auch Verschwommensehen als Nebenwirkung - aber auch nur bei einem bis zehn von 10.000 Patienten. Von denen nehme ich aber auch gerade die doppelte Dosis, weil bei der Nachsorge beim HNO festgestellt wurde, dass meine Magensäure in die Speiseröhre refluxiert. Das heißt, dass der Muskel am Eingang des Magens nicht mehr richtig schließt und dann die Magensäure in der Speiseröhre steht.

Die Transplantation und alles was dazu gehört hat also ganz schön viel in meinem Körper kaputt gemacht. Manchmal sag ich scherzhaft, dass ich ein körperliches Wrack bin. Ganz unrecht hab ich dabei wohl nicht...

Bis zum nächsten Mal!

Hi, ich bin Barbara, Jahrgang '89 und hatte im April 2014 im Alter von 24 Jahren die Diagnose Leukämie (ALL).

Nach einer langwierigen Chemotherapie über 2 1/2 Jahre bekam ich im September 2016 die Rückfall-Diagnose. Eigentlich hatte ich gedacht, ich wäre den Krebs los. Aber jetzt hat er sich wieder in meinen Blut breit gemacht. Ihm hats wohl besonders gut bei mir gefallen, was ich ja schon irgendwie verstehen kann... Aber ich hätte ihn echt nicht nochmal gebraucht.

Zunächst wurde ich mit einem neuen Antikörper-Wirkstoff (Blinatumomab) behandelt, der erst seit kurzem in Deutschland zugelassen ist. Deshalb findet man noch nicht so viele Erfahrungsberichte von anderen Patienten, was mich auf die Idee gebracht hat, diesen Blog zu gründen.

Leider hat sich unter der Blina-Therapie ein Tumor im Brustgewebe gebildet, es handelte sich dabei um ein Infiltrat der Leukämie (ja, auch Leukämie kann streuen!). Als nach 1 1/2 Blöcken Blinatumomab kein Rückgang des Tumors festgestellt wurde, mussten härtere Geschütze aufgefahren werden und
es folgten zwei weitere Zyklen Chemo. Der Tumor hat sich wieder aus dem Staub gemacht und so konnte ich krebsfrei in die Stammzelltransplantation gehen.

Im Februar 2017 habe ich von meinem Bruder eine Stammzellspende erhalten und kämpfe mich jetzt zurück ins Leben!

Mit meinem Blog möchte ich euch an meinem Roulette mit dem Krebs teilhaben lassen! Ich habe auch eine Facebook-Seite, wo ich immer mal wieder ein Lebenszeichen abgebe, die kann man auch öffnen wenn man nicht bei Facebook registriert ist. Dazu einfach unten das blaue F-Symbol anklicken.