Mein Erfahrungsbericht

über eine aufregende Zeit

Bye, bye Sandimmun

Die Normalität erhält Einzug! Mein Sandimmun (immunsupprimierendes Medikament, das in den letzten Monaten die Spenderzellen in Schach gehalten hat) wurde abgesetzt. Jetzt darf ich langsam wieder alles essen und es fühlt sich wieder nach einem “normalen“ Leben an.

Ich habe am 13. Februar (Tag -1 vor der Stammzelltransplantation) mit der Einnahme von Sandimmun zunächst intravenös, später in Tablettenform begonnen. Die Dosis pendelte sich auf 200 mg pro Tag ein, geteilt auf 100 mg morgens und 100 mg abends - ziemlich genau alle 12 Stunden, ich habe mir 9 Uhr bzw. 21 Uhr als meine "Sandimmun-Zeit" ausgesucht und entsprechend zweimal täglich den Handywecker gestellt. Im weiteren Verlauf hat sich die Dosis wie folgt reduziert:

Tag   99 (24.05.2017): 75 mg - 75 mg
Tag 107 (01.06.2017): 50 mg - 50 mg
Tag 132 (26.06.2017): 25 mg - 25 mg
Tag 140 (04.07.2017): 25 mg - (nur noch morgens)
Tag 150 (14.07.2017):   0 mg

Man muss dazu sagen, dass bei mir wirklich alles nahezu schulbuchmäßig gelaufen ist. Ich hatte keine sicheren Anzeichen für Abstoßungsreaktionen, weshalb die Reduktion relativ zügig ging.

Heute hatte ich wieder eine Knochenmarkpunktion im Rahmen der Nachsorge, außerdem folgen in nächster Zeit verschiedene Nachsorgeuntersuchungen beim HNO, Augenarzt, Hautarzt, Frauenarzt, Kardilogen und Neurologen. Dazu kommt noch ein Kontroll-MRT der Brust, das einfach nochmal bestätigen soll, dass der Tumor Geschichte ist. Außerdem gehe ich weiterhin zwei mal pro Woche zur Physiotherapie und alle 14 Tage in die Ambulanz zur Blutbildkontrolle. Ihr seht also, ich bin hauptberuflich Krebspatient und damit ziemlich gut ausgelastet! wink

So, jetzt mache ich mir erstmal einen Salat. Bis bald!

Mein Blog

Hi, ich bin Barbara, Jahrgang '89 und hatte im April 2014 im Alter von 24 Jahren die Diagnose Leukämie (ALL).

Nach einer langwierigen Chemotherapie über 2 1/2 Jahre bekam ich im September 2016 die Rückfall-Diagnose. Eigentlich hatte ich gedacht, ich wäre den Krebs los. Aber jetzt hat er sich wieder in meinen Blut breit gemacht. Ihm hats wohl besonders gut bei mir gefallen, was ich ja schon irgendwie verstehen kann... Aber ich hätte ihn echt nicht nochmal gebraucht.

Zunächst wurde ich mit einem neuen Antikörper-Wirkstoff (Blinatumomab) behandelt, der erst seit kurzem in Deutschland zugelassen ist. Deshalb findet man noch nicht so viele Erfahrungsberichte von anderen Patienten, was mich auf die Idee gebracht hat, diesen Blog zu gründen.

Leider hat sich unter der Blina-Therapie ein Tumor im Brustgewebe gebildet, es handelte sich dabei um ein Infiltrat der Leukämie (ja, auch Leukämie kann streuen!). Als nach 1 1/2 Blöcken Blinatumomab kein Rückgang des Tumors festgestellt wurde, mussten härtere Geschütze aufgefahren werden und es folgten zwei weitere Zyklen Chemo. Der Tumor hat sich wieder aus dem Staub gemacht und so konnte ich krebsfrei in die Stammzelltransplantation gehen.

Im Februar 2017 habe ich von meinem Bruder eine Stammzellspende erhalten und kämpfe mich jetzt zurück ins Leben!

Mit meinem Blog möchte ich euch an meinem Roulette mit dem Krebs teilhaben lassen! Ich habe auch eine Facebook-Seite, wo ich immer mal wieder ein Lebenszeichen abgebe, die kann man auch öffnen wenn man nicht bei Facebook registriert ist. Dazu einfach unten das blaue F-Symbol anklicken.