Mein Erfahrungsbericht

über eine aufregende Zeit

Meine Mutperlen-Kette

Die Mutperlen-Kette ist ein Projekt der Deutschen Kinderkrebsstiftung. Der Gedanke dahinter ist, die Kinder für ihre Tapferkeit zu belohnen und für vielleicht nicht so schöne Dinge zu motivieren, aber auch dass die Kinder sehen, was sie bereits geschafft haben. So gibt es unterschiedliche Perlen als Symbol für die verschiedenen Behandlungen und Untersuchungen.

Ich hätte ja sooo gerne auch eine Mutperlen-Kette gehabt, aber die gabs nur in der Kinderonkologie...

Jetzt hat die Deutsche Kinderkrebsstiftung die Mutperlen-Kette auch als App herausgebracht, die musste ich mir doch direkt mal runterladen. Ich habe angefangen, meinen Krankheitsverlauf zu rekonstruieren, was aber ziemlich schwierig ist, weil ich nicht genau nachvollziehen konnte, was vor drei Jahren tagtäglich so passiert war.

Die App gibe es kostenlos in den App-Stores unter folgenden Links:
Android
iOS

Hier seht ihr meine Mutperlen-Kette zu meinem ersten Therapieblock, wobei ich sicher die ein oder andere Behandlung vergessen habe:

Hi, ich bin Barbara, Jahrgang '89 und hatte im April 2014 im Alter von 24 Jahren die Diagnose Leukämie (ALL).

Nach einer langwierigen Chemotherapie über 2 1/2 Jahre bekam ich im September 2016 die Rückfall-Diagnose. Eigentlich hatte ich gedacht, ich wäre den Krebs los. Aber jetzt hat er sich wieder in meinen Blut breit gemacht. Ihm hats wohl besonders gut bei mir gefallen, was ich ja schon irgendwie verstehen kann... Aber ich hätte ihn echt nicht nochmal gebraucht.

Zunächst wurde ich mit einem neuen Antikörper-Wirkstoff (Blinatumomab) behandelt, der erst seit kurzem in Deutschland zugelassen ist. Deshalb findet man noch nicht so viele Erfahrungsberichte von anderen Patienten, was mich auf die Idee gebracht hat, diesen Blog zu gründen.

Leider hat sich unter der Blina-Therapie ein Tumor im Brustgewebe gebildet, es handelte sich dabei um ein Infiltrat der Leukämie (ja, auch Leukämie kann streuen!). Als nach 1 1/2 Blöcken Blinatumomab kein Rückgang des Tumors festgestellt wurde, mussten härtere Geschütze aufgefahren werden und
es folgten zwei weitere Zyklen Chemo. Der Tumor hat sich wieder aus dem Staub gemacht und so konnte ich krebsfrei in die Stammzelltransplantation gehen.

Im Februar 2017 habe ich von meinem Bruder eine Stammzellspende erhalten und kämpfe mich jetzt zurück ins Leben!

Mit meinem Blog möchte ich euch an meinem Roulette mit dem Krebs teilhaben lassen! Ich habe auch eine Facebook-Seite, wo ich immer mal wieder ein Lebenszeichen abgebe, die kann man auch öffnen wenn man nicht bei Facebook registriert ist. Dazu einfach unten das blaue F-Symbol anklicken.