Mein Erfahrungsbericht

über eine aufregende Zeit

Grüße aus der Ambulanz

Tag 85. Die Stammzelltransplantation ist jetzt schon 12 Wochen her und heute habe ich meine erste ambulante Infusion bekommen. Immunglobuline - das hat nichts mit den homöopathischen Zuckerkügelchen zu tun, aber was das genau ist, kann ich euch auch nicht erklären...

Zunächst hatte ich natürlich etwas Schiss vor der Braunüle - meine Venen sind leider ziemlich bescheiden und das tut meistens ziemlich weh. Zum ersten Mal habe ich eure Hoheit Prinzessin Port wirklich vermisst. Aber es stellte sich im Endeffekt dann gar nicht so schlimm raus, denn der Butterfly, der sonst nur zum Blut abnehmen genommen wird, konnte in dem Fall dafür verwendet werden und zu meiner Erleichterung war dann alles tiptop und schmerzfrei!

Vielleicht erweckt das jetzt den Eindruck, als würde es mir nicht gut gehen. Aber mir geht es wirklich prima! Meine Leukozyten krebsen zwar in einem eher niedrigen Bereich rum aber sonst kann ich mich echt nicht beklagen. Es läuft alles sehr positiv und ich muss jetzt nur noch alle zwei Wochen zur Kontrolle in die Klinik.

Besonders stolz bin ich auch über die Wahl meines Outfits! Okay, die Mütze und der Schal waren schon aufeinander abgestimmt, aber dass ich dann auch noch genau die Farbe des Mundschutzes und vor allem vom Stuhl getroffen habe, begeistert mich total... Den Stuhl habe ich heute übrigens auch zum ersten Mal gesehen, die Ambulanz ist nämlich innerhalb der Uni-Klinik umgezogen und auf der neuen Station ist natürlich auch alles schick und neu.

[Nachtrag: gerade erst bemerkt, der Butterfly passt auch ganz hervorragend zu meinem Outfit!]

 

Hi, ich bin Barbara, Jahrgang '89 und hatte im April 2014 im Alter von 24 Jahren die Diagnose Leukämie (ALL).

Nach einer langwierigen Chemotherapie über 2 1/2 Jahre bekam ich im September 2016 die Rückfall-Diagnose. Eigentlich hatte ich gedacht, ich wäre den Krebs los. Aber jetzt hat er sich wieder in meinen Blut breit gemacht. Ihm hats wohl besonders gut bei mir gefallen, was ich ja schon irgendwie verstehen kann... Aber ich hätte ihn echt nicht nochmal gebraucht.

Zunächst wurde ich mit einem neuen Antikörper-Wirkstoff (Blinatumomab) behandelt, der erst seit kurzem in Deutschland zugelassen ist. Deshalb findet man noch nicht so viele Erfahrungsberichte von anderen Patienten, was mich auf die Idee gebracht hat, diesen Blog zu gründen.

Leider hat sich unter der Blina-Therapie ein Tumor im Brustgewebe gebildet, es handelte sich dabei um ein Infiltrat der Leukämie (ja, auch Leukämie kann streuen!). Als nach 1 1/2 Blöcken Blinatumomab kein Rückgang des Tumors festgestellt wurde, mussten härtere Geschütze aufgefahren werden und
es folgten zwei weitere Zyklen Chemo. Der Tumor hat sich wieder aus dem Staub gemacht und so konnte ich krebsfrei in die Stammzelltransplantation gehen.

Im Februar 2017 habe ich von meinem Bruder eine Stammzellspende erhalten und kämpfe mich jetzt zurück ins Leben!

Mit meinem Blog möchte ich euch an meinem Roulette mit dem Krebs teilhaben lassen! Ich habe auch eine Facebook-Seite, wo ich immer mal wieder ein Lebenszeichen abgebe, die kann man auch öffnen wenn man nicht bei Facebook registriert ist. Dazu einfach unten das blaue F-Symbol anklicken.