Mein Erfahrungsbericht

über eine aufregende Zeit

Alltag oder so....

Tag +35 nach der Stammzelltransplantation. Ich bin seit zweieinhalb Wochen Zuhause. Viel ist tatsächlich nicht passiert. Ich sitze brav Zuhause und meide die Öffentlichkeit. Zwei mal in der Woche fahre ich in die Klinik zur Kontrolle und zur Physiotherapie zwecks Muskelaufbau, das sind für mich die tollsten Tage der Woche, weil man endlich mal rauskommt und sich auch mal mit anderen Menschen unterhalten kann.

Ansonsten sitze ich den ganzen Tag Zuhause. Und was mache ich da so? Gute Frage. Im Haushalt darf ich nur wenig machen, so Dinge wie Staubsaugen oder Putzen sind wegen der Staub- und Keimbelastung für mich tabu. Also eigentlich sitze ich die meiste Zeit auf dem Sofa, surfe im Internet und warte, dass irgendetwas passiert - meistens passiert nichts. Manchmal ist mein Tages-Highlight ein Haustürvertreter, den ich an der Klingelsprechanlage in ein Gespräch verwickeln kann (und am Ende kauf ich doch nichts).

Momentan surfe ich viel in Rezeptdatenbanken und hole mir Inspiration für meinen Speiseplan. Das ist nicht immer ganz einfach, weil ich so viel nicht essen darf... alles muss geschält oder gekocht sein, die Zubereitung muss am selben Tag stattgefunden haben (also Reste von gestern kann ich mir auch nicht mal eben schnell warm machen). Außerdem sind alle Sachen, die offen verkauft werden, tabu - also Bäcker, Metzger usw. - ich darf nur abgepackte Dinge essen und sobald ich die Packung öffne, darf ich den Inhalt nur noch am selben Tag verzehren. Restaurantbesuche sind natürlich auch nicht drin, da ich die Zubereitung der Speisen nicht nachvollziehen kann. Und das geht noch viele Monate so weiter! Immerhin habe ich den ersten geschafft. Aber ein Sommer ohne Erdbeeren wird wirklich hart.

An den Tagen, an denen ich nur Zuhause bin, kommt es schon mal vor, dass ich den ganzen Tag im Schlafanzug auf dem Sofa sitze. Mir fehlt eine Aufgabe, der ich nachgehen kann. Und selbst wenn ich mir vornehme, heute mal den Schrank im Bad aufzuräumen, passiert das meistens doch nicht. Ich könnte den Schrank ja auch morgen aufräumen, da werde ich schließlich genauso hier rumsitzen wie heute. Meistens entscheide ich mich dann dafür, lieber eine Runde zu schlafen. Diese Antriebslosigkeit und ständige Müdigkeit ist eine typische Folge von der Chemotherapie und viele von uns Krebsis haben damit ein Problem.

Sonst warte ich jetzt so langsam auf die ersten Abstoßungsreaktionen, da die meistens erst im zweiten oder dritten Monat nach der Stammzelltransplantation auftauchen. Natürlich müssen die nicht bei jedem kommen, aber so ein bisschen Reaktion wäre schon wünschenswert, einfach dass man sicher gehen kann, dass die neuen Stammzellen im Körper auch wirklich aktiv arbeiten.

Hi, ich bin Barbara, Jahrgang '89 und hatte im April 2014 im Alter von 24 Jahren die Diagnose Leukämie (ALL).

Nach einer langwierigen Chemotherapie über 2 1/2 Jahre bekam ich im September 2016 die Rückfall-Diagnose. Eigentlich hatte ich gedacht, ich wäre den Krebs los. Aber jetzt hat er sich wieder in meinen Blut breit gemacht. Ihm hats wohl besonders gut bei mir gefallen, was ich ja schon irgendwie verstehen kann... Aber ich hätte ihn echt nicht nochmal gebraucht.

Zunächst wurde ich mit einem neuen Antikörper-Wirkstoff (Blinatumomab) behandelt, der erst seit kurzem in Deutschland zugelassen ist. Deshalb findet man noch nicht so viele Erfahrungsberichte von anderen Patienten, was mich auf die Idee gebracht hat, diesen Blog zu gründen.

Leider hat sich unter der Blina-Therapie ein Tumor im Brustgewebe gebildet, es handelte sich dabei um ein Infiltrat der Leukämie (ja, auch Leukämie kann streuen!). Als nach 1 1/2 Blöcken Blinatumomab kein Rückgang des Tumors festgestellt wurde, mussten härtere Geschütze aufgefahren werden und
es folgten zwei weitere Zyklen Chemo. Der Tumor hat sich wieder aus dem Staub gemacht und so konnte ich krebsfrei in die Stammzelltransplantation gehen.

Im Februar 2017 habe ich von meinem Bruder eine Stammzellspende erhalten und kämpfe mich jetzt zurück ins Leben!

Mit meinem Blog möchte ich euch an meinem Roulette mit dem Krebs teilhaben lassen! Ich habe auch eine Facebook-Seite, wo ich immer mal wieder ein Lebenszeichen abgebe, die kann man auch öffnen wenn man nicht bei Facebook registriert ist. Dazu einfach unten das blaue F-Symbol anklicken.