Mein Erfahrungsbericht

über eine aufregende Zeit

Home sweet home

Ich kann ganz stolz verkünden... ich bin seit Freitag Zuhause!!

Wurde am Tag +17 nach der Stammzelltransplantation entlassen. Das war dann wohl der Schnelldurchlauf. Genau heute vor einer Woche sagte der Oberarzt bei der Visite zu mir sowas wie "wenn Sie so weitermachen, sind Sie nächste Woche um die Zeit Zuhause!" - da dachte ich noch, er scherzt...

Es ging dann doch alles recht zügig, die Medikamente wurden von Infusionen auf Tabletten umgestellt, die künstliche Ernährung reduziert, ebenso das Palladon Schmerzmittel - und zack - Mittwochs kam die erste Andeutung: wenn jetzt keine größeren Katastrophen dazwischenkommen, geht es am Freitag nach Hause. Hab dann noch eine kleine Erkältung entwickelt, aber glücklicherweise kein Fieber. Also stand der Entlassung nichts im Wege - schnell weg, bevor sie sich es anders überlegen...

Die nächsten Monate werde ich in freier Wildbahn nur mit Mundschutz und "Zaubererhandschuhen" (weiße Baumwollhandschuhen) anzutreffen sein. Ich bekomme noch einige Zeit Immunsuppresiva um die Zellen meines Bruders in Schach zu halten und bin in der Zeit extrem anfällig für Infektionen aller Art. Und da ich meine neugewonnene Freiheit nur ungern wieder aufgeben möchte, werde ich extrem aufpassen, dass ich mir nicht irgendwo was hole...

So, und jetzt möchte ich natürlich noch mit meinen Blutwerten angeben.
Leukos: 3,45 [Normwert: 4,2 - 5,2]
HB: 10,2 [Normwert: 12,3 - 15,2]
Thrombos: 162 [Normwert: 165 - 387]
Manche von euch werden jetzt denken "was will die denn, ist doch alles unter Norm?" - aaaaber für einen Krebsi am Tag +17 nach SZT sind diese Werte mega bomben geil. Wollte ich nur mal gesagt haben, für alle, die sich nicht so auskennen.

Morgen gehts zum ersten Mal ambulant in die Klinik, dort werde ich in nächster Zeit mehrmals pro Woche auftauchen müssen um den Medikamenten-Spiegel des Immunsuppressivas zu kontrollieren und gegebenenfalls die Dosis anpassen zu lassen. Mir wird also nicht langweilig...

Hi, ich bin Barbara, Jahrgang '89 und hatte im April 2014 im Alter von 24 Jahren die Diagnose Leukämie (ALL).

Nach einer langwierigen Chemotherapie über 2 1/2 Jahre bekam ich im September 2016 die Rückfall-Diagnose. Eigentlich hatte ich gedacht, ich wäre den Krebs los. Aber jetzt hat er sich wieder in meinen Blut breit gemacht. Ihm hats wohl besonders gut bei mir gefallen, was ich ja schon irgendwie verstehen kann... Aber ich hätte ihn echt nicht nochmal gebraucht.

Zunächst wurde ich mit einem neuen Antikörper-Wirkstoff (Blinatumomab) behandelt, der erst seit kurzem in Deutschland zugelassen ist. Deshalb findet man noch nicht so viele Erfahrungsberichte von anderen Patienten, was mich auf die Idee gebracht hat, diesen Blog zu gründen.

Leider hat sich unter der Blina-Therapie ein Tumor im Brustgewebe gebildet, es handelte sich dabei um ein Infiltrat der Leukämie (ja, auch Leukämie kann streuen!). Als nach 1 1/2 Blöcken Blinatumomab kein Rückgang des Tumors festgestellt wurde, mussten härtere Geschütze aufgefahren werden und
es folgten zwei weitere Zyklen Chemo. Der Tumor hat sich wieder aus dem Staub gemacht und so konnte ich krebsfrei in die Stammzelltransplantation gehen.

Im Februar 2017 habe ich von meinem Bruder eine Stammzellspende erhalten und kämpfe mich jetzt zurück ins Leben!

Mit meinem Blog möchte ich euch an meinem Roulette mit dem Krebs teilhaben lassen! Ich habe auch eine Facebook-Seite, wo ich immer mal wieder ein Lebenszeichen abgebe, die kann man auch öffnen wenn man nicht bei Facebook registriert ist. Dazu einfach unten das blaue F-Symbol anklicken.