Mein Erfahrungsbericht

über eine aufregende Zeit

Zellen kommen - Haare gehen

Heute ist Tag 11 nach der Stammzelltransplantation. Ich habe eine gute und eine schlechte Nachricht für euch.

Fangen wir mit der schlechten Nachricht an: heute ist Bad-Hair-Day, denn meine Haare haben den heutigen Tag leider nicht überlebt. Nachdem sie vom vielen Liegen schon stellenweise etwas verfilzt waren (obwohl ich sie täglich mehrmals gekämmt habe) habe ich mir gestern Abend beim Kämmen größere Mengen Haarbüschel mit der Bürste herausgerissen.

Ich habe also den Schritt gewagt, und heute Morgen eine Schwester gebeten, mir die Überreste abzurasieren. So ein luftiger Sommerhaarschnitt ist ein sehr gewöhnungsbedürftiges Gefühl, momentan noch ein wenig kühl aber es war die beste Wahl. Die Haare hatten zuletzt nur noch genervt. Und da ich mich ja noch von meiner Therapie 2014/2015 mit Glatze kannte, war der Anblick auch keine Überraschung für mich.

Und jetzt die gute Nachricht: die Zellen von meinem Bruder haben den Weg in meinem Körper gefunden und haben heute ihre Arbeit aufgenommmen! Das heißt ab heute geht es jeden Tag bergauf! Jippie!

In den letzten Tagen hatte ich leider aufgrund der Bestrahlung und der immunsupprimierenden Medikamente eine Mundschleimhautentzündung (Mukositis) entwickelt, dazu kam noch eine wunde Speiseröhre auch als Nachwehen der Bestrahlung. Deshalb konnte ich die letzten Tage kaum etwas zu mir nehmen - weder essen noch trinken. Die letzten beiden Tag waren meine Backen so geschwollen, dass man mich kaum von einem Hamster unterscheiden konnte und Konversationen mit mir waren auch mehr als schwierig. Seit Tag 7 werde ich nun künstlich ernährt. Außerdem bekomme ich wieder Palladon gegen die Schmerzen. Sonst läuft aber alles so, wie es laufen soll und die Ärzte sind auch sehr zufrieden über meinen guten Zustand.

Wenn alles weiterhin so positiv verläuft, dann darf ich vielleicht schon ganz bald nach Hause. Entlassung ist für den Zeitraum zwischen Tag 20 und Tag 30 vorgesehen, natürlich nur wenn alles gut läuft und keine weiteren Nebenwirkungen oder andere Katastrophen auftauchen - man weiß ja nie...

Mein Blog

Hi, ich bin Barbara, Jahrgang '89 und hatte im April 2014 im Alter von 24 Jahren die Diagnose Leukämie (ALL).

Nach einer langwierigen Chemotherapie über 2 1/2 Jahre bekam ich im September 2016 die Rückfall-Diagnose. Eigentlich hatte ich gedacht, ich wäre den Krebs los. Aber jetzt hat er sich wieder in meinen Blut breit gemacht. Ihm hats wohl besonders gut bei mir gefallen, was ich ja schon irgendwie verstehen kann... Aber ich hätte ihn echt nicht nochmal gebraucht.

Zunächst wurde ich mit einem neuen Antikörper-Wirkstoff (Blinatumomab) behandelt, der erst seit kurzem in Deutschland zugelassen ist. Deshalb findet man noch nicht so viele Erfahrungsberichte von anderen Patienten, was mich auf die Idee gebracht hat, diesen Blog zu gründen.

Leider hat sich unter der Blina-Therapie ein Tumor im Brustgewebe gebildet, es handelte sich dabei um ein Infiltrat der Leukämie (ja, auch Leukämie kann streuen!). Als nach 1 1/2 Blöcken Blinatumomab kein Rückgang des Tumors festgestellt wurde, mussten härtere Geschütze aufgefahren werden und es folgten zwei weitere Zyklen Chemo. Der Tumor hat sich wieder aus dem Staub gemacht und so konnte ich krebsfrei in die Stammzelltransplantation gehen.

Im Februar 2017 habe ich von meinem Bruder eine Stammzellspende erhalten und kämpfe mich jetzt zurück ins Leben!

Mit meinem Blog möchte ich euch an meinem Roulette mit dem Krebs teilhaben lassen! Ich habe auch eine Facebook-Seite, wo ich immer mal wieder ein Lebenszeichen abgebe, die kann man auch öffnen wenn man nicht bei Facebook registriert ist. Dazu einfach unten das blaue F-Symbol anklicken.