Mein Erfahrungsbericht

über eine aufregende Zeit

Gast-Beitrag: Die Stammzellenspende

An dieser Stelle kommt einmal eine zweite Sicht auf die Dinge zu Wort:

Ich, Barbaras Bruder, und (glücklicherweise) gleichzeitig auch der Spender für ihre Stammzellentransplantation, will ein bisschen über die Spende berichten. Zuerst aber noch ein Bild von uns beiden:

Bild von Barbara und mir

Vorab: Es war deutlich weniger anstrengend als gedacht.

Die meisten, wie auch ich anfangs, assoziieren eine Stammzellenspende mit einer Operation, bei der aus dem Beckenkamm die Stammzellen rausgekratzt werden. Aber mittlerweile gibt es da ein wesentlich schonenderes Verfahren, wie es dann auch bei mir zur Anwendung kam. Worüber ich etwas verwundert war: ein paar meiner Bekannten fragten mich im Vorfeld, ob ich das denn für meine Schwester tun würde. Für mich selbst stand das nie zur Debatte. Zum Glück hat niemand gefragt, als ich fünf oder sechs Jahre alt und unsere “Geschwisterliebe” besonders ausgeprägt war. laughing

Aber nun der Reihe nach.

Als es im Herbst 2016 konkret wurde, dass eine Stammzellenspende notwendig sein wird, musste ein Termin zur Voruntersuchung gemacht werden. Bei mir war das dann kurz vor Weihnachten. Die Untersuchung war sehr intensiv, neben dem Standard-Programm was man bei jeder größeren Untersuchung macht wurden unter anderem auch verschiedene Organe mittels Ultraschall unter die Lupe genommen und vermessen. Nebenbei: Wenn man länger nicht mehr auf einer Waage gestanden hat, kann das durchaus zu Überraschungen führen.

Anfang bis Mitte Januar sollte die Spende stattfinden. Allerdings hat sich dann der Termin mehrfach nach hinten verschoben, was in der Folge dazu führte dass die Blutproben (und das waren so einige Röhrchen!) nochmals neu genommen werden mussten, weil die ersten Proben schon zu lange her waren.

Der konkrete Termin für die Spende war dann der 13. Februar. Vier Tage vor der Spende sollte ich dann beginnen mir selbst zweimal täglich “Neupogen” (das ist der Handelsname, der Wirkstoff heißt Filgrastim) zu spritzen. Das ist ein Wachstumshormon, welches dazu führt, dass vermehrt Stammzellen gebildet werden und diese in Blut übertreten, aus dem sie dann herausgefiltert werden können. Die Spritzen bekommt man schon fertig in der Apotheke, muss sie im Kühlschrank lagern und steckt sie sich wenn es dann soweit ist in den Bauch. Schon im Dezember wurde mir prophezeit, dass das der unangenehmste Teil werden wird: Kopfweh, Muskel- und Knochenschmerzen, typische Grippesymptome halt. Und die bekommt eigentlich dann auch wirklich jeder, nicht wie das sonst mit Nebenwirkungen so ist... Der Beipackzettel setzten dann noch einen drauf: Atemnot, Milzriss und noch ein paar unschöne Sachen, fehlte nur noch der Tod.

Vier Tage vorher abends stand dann die erste Spritze an. Glücklicherweise gehöre ich zu den Menschen, die sich tatsächlich die Packungsbeilage durchlesen bevor sie ein Medikament nehmen. Da stand nämlich drin, dass man die Spritzen eine halbe Stunde bevor sie man sich gibt aus dem Kühlschrank nehmen oder sie zwischen den Fingern aufwärmen soll, das wäre angenehmer. Das hatte mir niemand gesagt. Oder ich hatte es zwischenzeitlich wieder vergessen. Na ja, gesagt, getan. Außer einem leichten Ziehen war nichts zu spüren. Aber die Nebenwirkungen standen ja noch aus. Erstmal passierte aber nichts. Und auch am nächsten Morgen, nach der zweiten Spritze: nichts. Freitag Abend dann, die dritte Spritze: wieder nichts. Da machte ich mir auch schon ein paar Gedanken. Bei der Voruntersuchung sagte man mir, dass man an den Nebenwirkungen merkt, dass das Medikament auch wirkt. Aber wenn jetzt gar nichts passiert...
Allzu lange brauchte ich allerdings nicht mehr überlegen. In den späteren Abendstunden hatte ich dann etwas Kopfschmerzen, aber eigentlich nicht besonders dramatisch. Und ich ging dann ja auch ins Bett. Nachts um vier folgte dann die Überraschung (insbesondere, weil ich eigentlich einen sehr guten Schlaf habe): ich wachte auf, die Kopfschmerzen waren etwas mehr geworden, und außerdem hatten sich Schmerzen im unteren Rücken dazugesellt. Wenn auch beides zusammen immer noch nicht wirklich schlimm war, Einschlafen ging leider nicht mehr. Also lag ich bis etwa acht Uhr morgens im Bett wach, dann war sowieso die nächste Spritze fällig. Danach legte ich mich wieder ins Bett - und schlief wohl ziemlich schnell ein. Mittags gegen ein Uhr wachte ich wieder auf - die Schmerzen waren erstaunlicherweise fast wieder komplett verschwunden. Dann folgte ein Tipp von der Schwester: jetzt mit Paracetamol eindecken (andere Schmerzmittel darf man nicht nehmen, die gehen auf die Blutbildung), sonst haben die Apotheken alle zu. Glücklicherweise folgte ich diesem Ratschlag, denn so konnte ich mich am Samstag Abend und Sonntag, wo noch ein paar Familienbesuche anstanden (ich wohne mittlerweile am anderen Ende der Republik und somit ist das Pflichtprogramm wenn ich schon mal in der Heimat bin), und außerdem vor dem Schlafen gehen immer etwas dopen. Mit dem Doping kam ich dann auch ganz gut durchs Wochenende, auch wenn die Nächte durch Pausen unterbrochen waren. Aber na ja, ich will ja nicht wegen ein bisschen Schlafmangel meckern.

Am Montag Morgen war es dann soweit: Kopf- und Rückenschmerzen weckten mich schon um halb sechs, obwohl mir der Wecker eigentlich noch eine halbe Stunde mehr gegeben hätte. Aber da musste ich mich dann wenigstens nicht beeilen. Um sechs Uhr, also etwa zwei Stunden vor Beginn der Spende, folgte dann die letzte Neupogen-Spritze und außerdem ein Frühstück (wie man mir ausdrücklich empfohlen hatte). Danach machte ich mich auf den Weg, um 7:45 Uhr sollte ich da sein. Zum wiederholten Mal füllte ich den Selbstauskunfts-Bogen aus den wohl jeder Blutspender kennt: keine ansteckenden Krankheiten, die letzten 6 Monate nicht in Afrika gewesen und was da sonst noch so gefragt wird. Beim letzten Vorgespräch mit dem Arzt sagte mir dieser, dass heute zwei Stammzellen-Spender da sind, was wohl schon relativ ungewöhnlich ist. Aber: man muss nicht stundenlang auf so einer Blutspende-Liege rumhängen, man bekommt ein Krankenhaus-Bett. Da man während der Spende nicht aufstehen kann, und diese bis zu 5 Stunden dauern kann, wurde mir geraten nochmal auf die Toilette zu gehen. Auch deswegen, weil man am Tag davor und morgens viel trinken soll, damit mehr Flüssigkeit im Körper ist. Und alleine morgens hatte ich nochmal einen Liter getrunken. Zurück von der Toilette wollte ich es mir schon gemütlich machen, aber wurde nochmal kurz nach draußen gebeten, weil erst der andere Spender angeschlossen werden soll. Na gut, er war ja auch vor mir da. Aus "kurz" wurde eine halbe Stunde, aber immerhin gab es kostenloses WLAN.

Als es dann soweit war, irgendwann zwischen halb und viertel vor neun, durfte ich mich ins Bett legen, und bekam am linken Arm eine Nadel wie beim Blutspenden gelegt. An der rechten Seite bekam ich allerdings einen zweiten Zugang. Wie beim Blut-Plasma spenden. Links wird das Blut abgenommen, direkt hinter der Nadel mit einem Gerinnungshemmer versetzt, und dann geht es in die Maschine. Darin ist eine Zentrifuge (wie eine Waschmaschine im Schleudergang), wodurch sich das Blut in seine verschiedenen Bestandteile schichtet. Aus der Schicht, in der sich die Stammzellen befinden, werden diese dann abgesaugt und in einen Beutel gefüllt. Der Rest des Blutes wird wieder vermixt und zurück in den Körper gepumpt. Freundlicherweise hat die nette Schwester auch ein Bild von mir gemacht, auf der man das alles sieht (bis auf den "Rücklauf" in die rechte Hand, und leider habe ich auch vergessen meinen Bauch einzuziehen). Am rechten Bildrand auf dem Tisch liegt der Beutel, in dem die Stammzellen gesammelt werden.

Foto vom Spenden

An dieser Stelle nochmal ein Verweis auf das Zurückpumpen: Mir wurde geraten mir ein Buch oder sonst etwas zur Beschäftigung mitzubringen. Ich habe mir dann mein Tablet voll mit Sachen gemacht, die ich schon ewig lesen wollte. Leider schaffte es die Pumpe nicht so richtig das Blut wieder in mich zurück zu pumpen wenn ich mein Tablet in der Hand hielt, und so hatte sich diese Beschäftigung erledigt. Dummerweise fing die Pumpe selbst wenn ich mein Handy in der Hand hielt an zu meckern (und es kamen im Minutentakt per WhatsApp Nachfragen wie es denn so läuft). Ich fand allerdings einen Weg, das Handy so gegen die Bettdecke zu lehnen, dass ich mit dem Zeigefinger tippen konnte und die Pumpe gleichzeitig zufrieden war. Das war zwar unglaublich langsam, aber Zeit hatte ich ja genug.

Die Stammzellendichte in meinem Blut war übrigens wohl wirklich gut, denn obwohl mein Bettnachbar eine halbe Stunde vor mir angefangen hatte, konnte ich ihn überholen und war um kurz nach 13 Uhr ca. drei Minuten vor ihm fertig. Nach dem Abkoppeln von der Maschine und einer kleinen Stärkung sollte ich noch etwas warten, um zu erfahren, ob genug Stammzellen gesammelt werden konnte. Wenn nicht, hätte ich mir am Abend und am nächsten Morgen nochmal einen Neupogen-Spritze geben und zu einer zweiten Spende kommen müssen. Die Untersuchung des Beutels dauert allerdings anscheinend etwas länger, und so wurde ich in etwas Ungewissheit nach Hause geschickt, und man würde sich in Kürze bei mir melden. Natürlich ging ich auf direktem Weg zu meiner Schwester, die wollte ja auch alle Details erfahren. Und kaum da angekommen, klingelte auch schon mein Handy. Die Sammlung war sehr erfolgreich, wir wären deutlich über die erforderliche Menge hinausgeschossen. Und wenn ich sowieso gerade im Krankenhaus wäre, könnte ich auch der behandelnden Ärztin gleich auf dem kleinen Dienstweg Bescheid geben, und solle ausrichten dass das Ergebnis 8,6 ist. In diesem Moment musste ich an meinen Mathe-Lehrer denken, der mit erhobenem Zeigefinger vor mir stand und fragte: 8,6 was? Äpfel, Eier, Backsteine? Na ja, dieses Rätsel konnte ich nicht lösen. Aber auf jeden Fall war es genug. Auch vom Ergebnis-Beutel hier noch ein Foto. Im oberen Beutel sind die Stammzellen, im unteren ist Blutplasma, das hat man auch gleich noch entnommen als man schonmal dabei war.

Foto vom Ergebnis

Fazit: Es war etwas anstrengend, aber wirklich schlimm war es nicht. Ich meine damit vor allem die Vorbereitung, die Spende selbst war eigentlich nur ein bisschen langweilig, aber in keinster Weise schmerzhaft. Ich würde es jederzeit wieder tun, auch für jemand Fremdes. Ich kann daher nur alle animieren, sich bei der DKMS zu registrieren. Lediglich zwei bis drei Tage vor der Spende würde ich mir dann nicht mehr größere Sachen vornehmen.

Auf jeden Fall bin ich froh, dass mich jetzt wieder die Straßenbahn überfahren kann, ohne dass das Auswirkungen auf jemand anderes hat.

Hi, ich bin Barbara, Jahrgang '89 und hatte im April 2014 im Alter von 24 Jahren die Diagnose Leukämie (ALL).

Nach einer langwierigen Chemotherapie über 2 1/2 Jahre bekam ich im September 2016 die Rückfall-Diagnose. Eigentlich hatte ich gedacht, ich wäre den Krebs los. Aber jetzt hat er sich wieder in meinen Blut breit gemacht. Ihm hats wohl besonders gut bei mir gefallen, was ich ja schon irgendwie verstehen kann... Aber ich hätte ihn echt nicht nochmal gebraucht.

Zunächst wurde ich mit einem neuen Antikörper-Wirkstoff (Blinatumomab) behandelt, der erst seit kurzem in Deutschland zugelassen ist. Deshalb findet man noch nicht so viele Erfahrungsberichte von anderen Patienten, was mich auf die Idee gebracht hat, diesen Blog zu gründen.

Leider hat sich unter der Blina-Therapie ein Tumor im Brustgewebe gebildet, es handelte sich dabei um ein Infiltrat der Leukämie (ja, auch Leukämie kann streuen!). Als nach 1 1/2 Blöcken Blinatumomab kein Rückgang des Tumors festgestellt wurde, mussten härtere Geschütze aufgefahren werden und
es folgten zwei weitere Zyklen Chemo. Der Tumor hat sich wieder aus dem Staub gemacht und so konnte ich krebsfrei in die Stammzelltransplantation gehen.

Im Februar 2017 habe ich von meinem Bruder eine Stammzellspende erhalten und kämpfe mich jetzt zurück ins Leben!

Mit meinem Blog möchte ich euch an meinem Roulette mit dem Krebs teilhaben lassen! Ich habe auch eine Facebook-Seite, wo ich immer mal wieder ein Lebenszeichen abgebe, die kann man auch öffnen wenn man nicht bei Facebook registriert ist. Dazu einfach unten das blaue F-Symbol anklicken.