Mein Erfahrungsbericht

über eine aufregende Zeit

Der Countdown läuft

Die Bestrahlungen wären dann mal geschafft. Ich kann euch sagen, das ist ganz schön anstrengend für den Körper, auch wenn man nicht direkt was davon merkt. Am zweiten und dritten Tag habe ich nur geschlafen...

Aber der Oberknaller war eigentlich der erste Tag. Da kam ich morgens um 8 Uhr dort an, war ziemlich nervös weil ich nicht so ganz genau wusste, was mich erwartet. Und dann sieht man da schon von außen Massen von Menschen in dem Betriebsraum von der Strahlenmaschine. Na super... Hat dann auch nicht lange gedauert, dann wurde ich in die Kabine geschickt, um mich auszuziehen (na gut, meine Unterhose durfte ich anbehalten, juhu!!) und dann kam schon eine Schwester "wir hätten da eine Besuchergruppe aus Italien, die gerne bei der Bestrahlung zuschauen würden...", sowas ist man in einer Uni-Klinik ja gewohnt, da wuseln immer irgendwo Studenten rum. Klar, irgendwann fängt jeder klein an, aber eine Besuchergruppe aus Italien?! Neee, danke!

Lange hat es nicht gedauert, da stand der Oberarzt vor mir und hat mich vollgelabert... Bei der Besuchergruppe handelt es sich um Mediziner aus Italien, die sich für die neuste Technik interessieren... bla bla... angeblich extra für den Tag angereist, weil sie mich als "Vorzeige-Objekt" eingeplant haben... Da hätte man ja auch mal vorher fragen können. Findet schließlich nicht jeder so geil, sich halbnackt von Italienern begaffen zu lassen... Nachdem mich der Oberarzt dann noch eine Weile vollgequatscht hat, hab ich mich dann darauf eingelassen, dass von der "Besuchsgruppe" drei Damen dabei sein dürfen und die anderen haben halt Pech. Dann fragte er noch, ob sie über die Kameraüberwachung in den Raum schauen dürfen, das habe ich zwar auch verneint, aber kontrollieren konnte ich es ja auch nicht, also werden die da schon alle um die Bildschirme rumgestanden sein.

Die Bestrahlung selbst ist wie gesagt ziemlich unspektakulär. Beim ersten Mal wurden noch diverse Sonden an mir befestigt und Röntgen-Aufnahmen gemacht um festzustellen, dass die richtige Dosis Strahlen in meinem Körper ankommt. Zum Schutz der Lunge wurden dann noch solche Blöcke aufgelegt, die genau die Lunge verdecken sollen. Die entsprechende Position und noch weitere Markierungen wurde dann mit Edding auf die Haut gemalt, dass man die richtigen Stellen für die nächste Bestrahlung gleich wieder hatte.

Als ich dann am Mittwoch Morgen nach der ersten Bestrahlung wieder auf der Station ankam, war mein Zimmer natürlich noch nicht fertig (ihr wisst schon, die Siphon-Problematik). War aber auch ganz nett, dann konnte ich noch ein wenig das Geschehen auf dem Flur beobachten, bevor ich wochenlang weggesperrt wurde.

"Weggesperrt" bin ich aber auch eigentlich erst seit der letzten Bestrahlung gestern und zwar zu meinem eigenen Schutz. Quasi isoliert von äußeren Einflüssen, weil jeder Infekt in der Zeit nach der Transplantation potenziell lebensbedrohlich für mich sein könnte. Und ihr glaubt gar nicht, gegen was man sich da alles schützen muss...

Heute hatte ich auf jeden Fall den ersten Chemo-Tag. Bisher lief alles ganz gut, ich habe mich etwas beschwipst gefühlt, das hatte ich ja noch nie... Aber irgendwann ist immer das erste Mal. Morgen gibt es den selben Chemo-Cocktail nochmal. Mal schauen, was mein Körper dieses Mal noch so für mich bereit hält.

Am Montag habe ich dann meinen freien Tag und am Dienstag *Trommelwirbel* kommt die Stammzelltransplantation. Und für alle, die jetzt denken - häää? war das nicht die ganze Zeit Mittwoch? - ja, war es, irgendjemand hatte sich verzählt und so war es dann auf einmal doch der Dienstag - Valentinstag übrigens. Das heißt, die Stammzellen werden in Herzchen-Form in mich hineinhüpfen.

Hi, ich bin Barbara, Jahrgang '89 und hatte im April 2014 im Alter von 24 Jahren die Diagnose Leukämie (ALL).

Nach einer langwierigen Chemotherapie über 2 1/2 Jahre bekam ich im September 2016 die Rückfall-Diagnose. Eigentlich hatte ich gedacht, ich wäre den Krebs los. Aber jetzt hat er sich wieder in meinen Blut breit gemacht. Ihm hats wohl besonders gut bei mir gefallen, was ich ja schon irgendwie verstehen kann... Aber ich hätte ihn echt nicht nochmal gebraucht.

Zunächst wurde ich mit einem neuen Antikörper-Wirkstoff (Blinatumomab) behandelt, der erst seit kurzem in Deutschland zugelassen ist. Deshalb findet man noch nicht so viele Erfahrungsberichte von anderen Patienten, was mich auf die Idee gebracht hat, diesen Blog zu gründen.

Leider hat sich unter der Blina-Therapie ein Tumor im Brustgewebe gebildet, es handelte sich dabei um ein Infiltrat der Leukämie (ja, auch Leukämie kann streuen!). Als nach 1 1/2 Blöcken Blinatumomab kein Rückgang des Tumors festgestellt wurde, mussten härtere Geschütze aufgefahren werden und
es folgten zwei weitere Zyklen Chemo. Der Tumor hat sich wieder aus dem Staub gemacht und so konnte ich krebsfrei in die Stammzelltransplantation gehen.

Im Februar 2017 habe ich von meinem Bruder eine Stammzellspende erhalten und kämpfe mich jetzt zurück ins Leben!

Mit meinem Blog möchte ich euch an meinem Roulette mit dem Krebs teilhaben lassen! Ich habe auch eine Facebook-Seite, wo ich immer mal wieder ein Lebenszeichen abgebe, die kann man auch öffnen wenn man nicht bei Facebook registriert ist. Dazu einfach unten das blaue F-Symbol anklicken.