Mein Erfahrungsbericht

über eine aufregende Zeit

Kein zurück

Das pflegerische Aufklärungsgespräch gestern war nochmal ziemlich gut für die Psyche. Nach dem ärztlichen Aufklärungsgespräch dachte ich ja echt: okay, sterben wirst du so oder so, die Frage ist nur auf welche Art und Weise. Aber ganz so schlimm ist es wohl doch nicht. Die Ärzte müssen halt immer alle möglichen Risiken und Nebenwirkungen aufzählen, vergleichbar mit einem Beipackzettel. Aber wer von euch hatte schonmal Nebenwirkungen, die im Beipackzettel standen? Richtig, ich auch nicht. Also wird alles gut!!

Ansonsten sind jetzt alle Vorbereitungen für die Stammzelltransplantation abgeschlossen. Okay, das Gespräch mit der Psychoonkologin hat man dezent unter den Tisch fallen lassen, aber bei mir erkennt wahrscheinlich ein Blinder, dass meine Psyche die Transplantation durchstehen wird.

Also wurde ich heute stationär aufgenommen und jetzt gibt es kein Zurück mehr. Für die Transplantation bekomme ich ein besonderes Zimmer mit eigenem Bad und einer speziellen Anlage zum Filtern der Luft, um eine möglichst keimarme Umgebung zu schaffen. Das war heute leider noch nicht fertig - oder zum Glück? Der Isolation noch eine Nacht entkommen... Jedenfalls bin ich jetzt für diese Nacht im sogenannten Patientenhaus einquartiert. Davon hatte ich schon viel gehört und ich habe wirklich nicht zu viel versprochen bekommen. Es ist quasi ein Hotel auf dem Klinikgelände, und zwar vier Sterne Superior... Einziger Unterschied ist, man hat so ein Armband mit einem Notfallknopf am Handgelenk, wenn man den drückt kommt jemand von der Pflege. Mal schauen, wie oft ich das Teil heute Nacht wohl aus Versehen auslösen werde... Ansonsnten bin ich hier echt begeistert. Leider steht morgen früh schon wieder der Check-Out und Umzug auf die Stammzelltransplantations-Station an.

Morgen früh um 8 Uhr habe ich nämlich schon den ersten Termin für die Ganzkörperbestrahlung. Glücklicherweise gibt es hier schon ab 7 Uhr Frühstücksbuffet, da kann ich nochmal so richtig schön reinschlagen. Und ihr könnt es euch nicht vorstellen, es schmeckt auch noch gut - und das auf dem Klinikgelände - ich bin hellauf begeistert. Um 7:30 Uhr muss ich dann schon mit Sack und Pack auf der Station auflaufen, dann gibt's noch eine kleine Tablette für unterwegs um mögliche Übelkeiten vorzubeugen, und dann gehts schon los zu den Strahlen. Wenn ich anschließend wieder zurückkomme, gehts ab ins isolierte Zimmer auf die Filterstation und ab diesem Zeitpunkt gibt es circa die nächsten neun Monate nur noch keimarme Kost.

Mich hat übrigens der Schlag getroffen, als ich meine Tablettenschachtel gesehen habe. ACHTUNDZWANZIG Tabletten!!! Ich wollte eigentlich nicht die ganze Station versorgen... Und dann wurde mir gesagt, die sind wirklich alle für mich. Und das ist nur der Anfang, quasi die prophylaktischen Medikamente für Magen, Darm, Blase, Niere, Leber, Lunge, Schleimhäute und ein bisschen Kalium. Da will ich gar nicht wissen, was sonst noch kommt...

Jetzt zeige ich euch noch ein Bild von meinem super duper "Hotelzimmer" - heute Nacht werde ich bestimmt großartig schlafen.

Mein Blog

Hi, ich bin Barbara, Jahrgang '89 und hatte im April 2014 im Alter von 24 Jahren die Diagnose Leukämie (ALL).

Nach einer langwierigen Chemotherapie über 2 1/2 Jahre bekam ich im September 2016 die Rückfall-Diagnose. Eigentlich hatte ich gedacht, ich wäre den Krebs los. Aber jetzt hat er sich wieder in meinen Blut breit gemacht. Ihm hats wohl besonders gut bei mir gefallen, was ich ja schon irgendwie verstehen kann... Aber ich hätte ihn echt nicht nochmal gebraucht.

Zunächst wurde ich mit einem neuen Antikörper-Wirkstoff (Blinatumomab) behandelt, der erst seit kurzem in Deutschland zugelassen ist. Deshalb findet man noch nicht so viele Erfahrungsberichte von anderen Patienten, was mich auf die Idee gebracht hat, diesen Blog zu gründen.

Leider hat sich unter der Blina-Therapie ein Tumor im Brustgewebe gebildet, es handelte sich dabei um ein Infiltrat der Leukämie (ja, auch Leukämie kann streuen!). Als nach 1 1/2 Blöcken Blinatumomab kein Rückgang des Tumors festgestellt wurde, mussten härtere Geschütze aufgefahren werden und es folgten zwei weitere Zyklen Chemo. Der Tumor hat sich wieder aus dem Staub gemacht und so konnte ich krebsfrei in die Stammzelltransplantation gehen.

Im Februar 2017 habe ich von meinem Bruder eine Stammzellspende erhalten und kämpfe mich jetzt zurück ins Leben!

Mit meinem Blog möchte ich euch an meinem Roulette mit dem Krebs teilhaben lassen! Ich habe auch eine Facebook-Seite, wo ich immer mal wieder ein Lebenszeichen abgebe, die kann man auch öffnen wenn man nicht bei Facebook registriert ist. Dazu einfach unten das blaue F-Symbol anklicken.