Mein Erfahrungsbericht

über eine aufregende Zeit

No risk, no fun!

Schon wieder eine Woche rum. Die OP habe ich ganz gut verkraftet, mein Arm ist noch etwas eingeschränkt, aber das wird auch wieder... Ich habe zahlreiche Arztbesuche hinter mir und die Krönung war am Freitag das ärztliche Aufklärungsgespräch zur Stammzelltransplantation. Da wird es einem ganz schön anders, wenn man sich die Ausführungen der ganzen Nebenwirkungen anhört... Zehn Prozent der Patienten sterben in den ersten drei Monaten und zwanzig Prozent in den ersten zwei Jahren. Ohne Transplantation hätte ich aber auch keine lange Lebenserwartung mehr, also bleibt einem gar nichts anderes übrig - also no risk, no fun!

Morgen habe ich auch noch zwei Termine, ein weiteres Aufklärungsgespräch in der Klinik mit der Pflege und anschließend noch einen Check beim Zahnarzt. Am Dienstag geht es dann wieder mit All-Inclusive Package in die Klinik und am Mittwoch geht die Vorbereitung für die Stammzelltransplantation los. Dann kommen drei Tage mit jeweils morgens und abends einer Ganzkörperbestrahlung auf mich zu und anschließend zwei Tage Hochdosis-Chemo. Die ganze Zeit habe ich immer gedacht, das steck ich bestimmt so gut weg wie die Therapie bei meiner Ersterkrankung vor drei Jahren, aber mittlerweile bin ich mir da nicht mehr so sicher... Wie ein Spaziergang klang das wirklich nicht, eher wie Bergsteigen unter erschwerten Bedingungen.

Anschließend habe ich dann noch einen Tag "Pause" und dann kommt am 14.02.2017 die Stammzelltransplantation und es dauert circa 14 Tage, bis die neuen Zellen sich in meinem Körper zurechtfinden und mit der eigenständigen Blutbildung beginnen. Das wird die riskanteste Phase, da ich in der Zeit kein Immunsystem hab und deshalb extrem anfällig für Infektionen bin. Sobald die Blutbildung beginnt, wird es dann von Tag zu Tag besser.

Wie lange ich dieses Mal insgesamt im Klinikum residieren werde ist davon abhängig, welche Komplikationen oder Nebenwirkungen auftreten. Wenn alles gut läuft, darf ich nach vier Wochen schon wieder nach Hause. Bei manchen dauert es aber auch vier Monate, oder noch länger... Kann man also momentan noch nicht abschätzen.

Aber selbst wenn ich dann Zuhause sein werde, werde ich noch einige Zeit durch Immunsuppressiva stark immungeschwächt sein und muss deshalb von der Außenwelt isoliert leben und auf eine keimarme Ernährung achten.

So, das war ein kurzer Abriss über meine kommenden Tage, Wochen und Monate. Yippie Yeah...

Hi, ich bin Barbara, Jahrgang '89 und hatte im April 2014 im Alter von 24 Jahren die Diagnose Leukämie (ALL).

Nach einer langwierigen Chemotherapie über 2 1/2 Jahre bekam ich im September 2016 die Rückfall-Diagnose. Eigentlich hatte ich gedacht, ich wäre den Krebs los. Aber jetzt hat er sich wieder in meinen Blut breit gemacht. Ihm hats wohl besonders gut bei mir gefallen, was ich ja schon irgendwie verstehen kann... Aber ich hätte ihn echt nicht nochmal gebraucht.

Zunächst wurde ich mit einem neuen Antikörper-Wirkstoff (Blinatumomab) behandelt, der erst seit kurzem in Deutschland zugelassen ist. Deshalb findet man noch nicht so viele Erfahrungsberichte von anderen Patienten, was mich auf die Idee gebracht hat, diesen Blog zu gründen.

Leider hat sich unter der Blina-Therapie ein Tumor im Brustgewebe gebildet, es handelte sich dabei um ein Infiltrat der Leukämie (ja, auch Leukämie kann streuen!). Als nach 1 1/2 Blöcken Blinatumomab kein Rückgang des Tumors festgestellt wurde, mussten härtere Geschütze aufgefahren werden und
es folgten zwei weitere Zyklen Chemo. Der Tumor hat sich wieder aus dem Staub gemacht und so konnte ich krebsfrei in die Stammzelltransplantation gehen.

Im Februar 2017 habe ich von meinem Bruder eine Stammzellspende erhalten und kämpfe mich jetzt zurück ins Leben!

Mit meinem Blog möchte ich euch an meinem Roulette mit dem Krebs teilhaben lassen! Ich habe auch eine Facebook-Seite, wo ich immer mal wieder ein Lebenszeichen abgebe, die kann man auch öffnen wenn man nicht bei Facebook registriert ist. Dazu einfach unten das blaue F-Symbol anklicken.