Mein Erfahrungsbericht

über eine aufregende Zeit

Der Tag danach

Gestern war also die Port-Explantation. Vorweg schonmal: es hat alles geklappt und ich bin Zuhause... 

Um 8.30 Uhr haben mich schon die Thrombozyten-Konzentrate erwartet. Das sind die Blutplättchen, die dafür zuständig sind, dass Blutungen wieder gestillt werden. Wegen der vergangenen Chemo habe ich noch nicht so viele eigene Thrombos, deshalb habe ich vor der OP noch zwei Beutel Thrombozyten bekommen. Schließlich sollte ich dabei nicht verbluten...

Also wurde ein letztes Mal Prinzessin Port angestochen und was soll ich sagen? Sie schnurrte brav als wäre nie was gewesen, hat sogar Blut in großen Mengen gegeben, und die TK's (Thrombozyten-Konzentrate) sind in sensationellen 20 Minuten eingelaufen. Einfach traumhaft! Da hat es mir schon fast ein bisschen leid getan, sie rausreißen zu lassen...

Anschließend ging es dann für mich zum ersten Mal ins KTZ - Kurzzeittherapie-Zentrum, dort werden die ambulanten Operationen durchgeführt. Ab ins Flügelhemdchen und rauf auf die Pritsche. Meine erste Frage: "Wann bekomme ich meine Dormicum-Tablette?" Da sagte der Pfleger zu mir, dass ich keine Dormicum-Tablette bekommen würde. Ich habe dann gleich interveniert, dass mir der Narkose-Arzt extra eine Dormicum-Tablette aufgeschrieben hat! Dann sagte er, freitags wäre nie ein Anästhesist da, es gibt also auch kein Dormicum. Da hab ich mich ziemlich aufgeregt, schließlich hatte der mir die extra verordnet weil ich so große Angst vor der OP hatte. Ohne Dormicum würde ich die OP nicht machen und um dem ganzen Ausdruck zu verleihen, hab ich angefangen zu weinen. Auf einmal war es dann doch möglich, irgendwo eine Dormicum-Tablette für mich zu organisieren, aber das hat ein bisschen gedauert.

Dann wurde ich in den OP geschoben. Ich habe noch gar keine Wirkung von dem Dormicum gespürt, da haben sie schon mit der Desinfektion und dem Kleben der OP-Tücher angefangen. Anscheinend war ich die letzte auf dem OP-Plan und die Herrschaften wollten ihr Wochenende einläuten. Und obwohl ich die ganze Zeit gesagt habe, ich merke noch nichts von der Tablette, haben die einfach angefangen. Frechheit!! Dieser Operateur war eh ein ziemlicher Metzger, ich habe ja nichts gesehen und der hat auch nicht gesagt, was er macht. Hat mir einfach die Spritze mit der örtlichen Betäubung reingehauen, ohne Vorwarnung. Da hab ich mal gebrüllt wie am Spieß, aber wahrscheinlich hat ihn das nur noch mehr befeuert, mich möglichst grob auszuschlachten... Ich konnte ja (glücklicherweise) nicht genau verfolgen was die dort taten, aber sie haben mit einem elektrischen Messer gearbeitet und es hat die ganze Zeit nach verbranntem Fleisch gestunken. Die können echt froh sein, dass ich nüchtern war, sonst hätte ich vermutlich mein Frühstück auf dem OP-Tisch gelassen.

Die Prinzessin war nach fast drei gemeinsamen Jahren besonders innig mit mir verbunden, sprich festgewachsen, sodass die Entfernung leider nicht ganz so einfach war und der Metzger ziemlich grob an mir herumgewerkelt hat. Das war echt ganz schön fies, ich hatte zwar keine Schmerzen aber allein das Gefühl, dass er an mir gezerrt und gerissen hat, war schon ausreichend. Wäre ich dazu in der Lage gewesen, hätte ich ihm wahrscheinlich eine geknallt. Also hab ich ihn halt nur rumgewimmert und ihm meine Meinung gesagt - natürlich wie immer höflich und freundlich...

Nach 16 langen Minuten war es endlich geschafft und ich kam in den Ruheraum, hab was zu Essen bekommen und dann bin ich endlich eingeschlafen. Merke: Dormicum-Tabletten brauchen laaaange bis sie wirken.

Als ich später entlassen wurde, habe ich den Pfleger (übrigens den, der mir am Anfang kein Dormicum geben wollte!) extra nochmal nach einem Schmerzmittel gefragt. Ich bräuchte nix besonderes, nur Ibuprofen. Haha, Witzbold, das darf man als Leukämie-Patient nicht nehmen, weil es auf die Blutbildung schlägt. Er sagte leichtes Schmerzmittel reicht aus, also Paracetamol sollte auch gut genug sein. Die Aussage hatte ich auch zuvor bei der Aufklärung und beim Narkose-Arzt gehört. Na ja, wenn drei Leute das sagen wird es wohl so sein... NICHT. Gestern Abend hab ich gedacht, ich muss mir mit dem Küchenmesser die Schulter inklusive Arm amputieren. Paracetamol hat nichts geholfen. Schlafen konnte ich nur, weil ich von dem Tag so fertig war. Nachts wurde ich wach und war kurz davor, freiwillig zurück in die Klinik zu gehen, solche Schmerzen hatte ich.

Heute Morgen habe ich dann doch in der Klinik angerufen, jetzt bin ich mit Novalgin versorgt und habe fast keine Schmerzen mehr. Ich habe den Rest des Tages auf dem Sofa verbracht und beschlossen, dass ich mich nie wieder nur mit örtlicher Betäubung operieren lasse. NIE WIEDER!!!

Hi, ich bin Barbara, Jahrgang '89 und hatte im April 2014 im Alter von 24 Jahren die Diagnose Leukämie (ALL).

Nach einer langwierigen Chemotherapie über 2 1/2 Jahre bekam ich im September 2016 die Rückfall-Diagnose. Eigentlich hatte ich gedacht, ich wäre den Krebs los. Aber jetzt hat er sich wieder in meinen Blut breit gemacht. Ihm hats wohl besonders gut bei mir gefallen, was ich ja schon irgendwie verstehen kann... Aber ich hätte ihn echt nicht nochmal gebraucht.

Zunächst wurde ich mit einem neuen Antikörper-Wirkstoff (Blinatumomab) behandelt, der erst seit kurzem in Deutschland zugelassen ist. Deshalb findet man noch nicht so viele Erfahrungsberichte von anderen Patienten, was mich auf die Idee gebracht hat, diesen Blog zu gründen.

Leider hat sich unter der Blina-Therapie ein Tumor im Brustgewebe gebildet, es handelte sich dabei um ein Infiltrat der Leukämie (ja, auch Leukämie kann streuen!). Als nach 1 1/2 Blöcken Blinatumomab kein Rückgang des Tumors festgestellt wurde, mussten härtere Geschütze aufgefahren werden und
es folgten zwei weitere Zyklen Chemo. Der Tumor hat sich wieder aus dem Staub gemacht und so konnte ich krebsfrei in die Stammzelltransplantation gehen.

Im Februar 2017 habe ich von meinem Bruder eine Stammzellspende erhalten und kämpfe mich jetzt zurück ins Leben!

Mit meinem Blog möchte ich euch an meinem Roulette mit dem Krebs teilhaben lassen! Ich habe auch eine Facebook-Seite, wo ich immer mal wieder ein Lebenszeichen abgebe, die kann man auch öffnen wenn man nicht bei Facebook registriert ist. Dazu einfach unten das blaue F-Symbol anklicken.