Mein Erfahrungsbericht

über eine aufregende Zeit

Mich gibt es noch!!

Verdammt, ich habe 11 Tage nichts von mir hören lassen - eins vorneweg: ich bin immernoch in der Klinik und die letzten Tage waren echt doof. Aber jetzt mal von Anfang an...

Letzte Woche sprach man schon davon, mich Anfang dieser Woche entlassen zu wollen. Es waren zwar noch keine Leukos in Sicht (die Leukozyten müssen über 1,0 sein, sonst ist das Immunsystem zu schwach für die große weite Welt), aber die würden ja bald kommen. Dann bekam ich am Freitag Fieber über 39°. Ich habe den Freitag weitestgehend schlafend verbracht. Ich habe dann zwar gleich ein Antibiotika bekommen, aber am Samstag hatte ich immernoch über 39° Fieber. Also kam noch ein zweites Antibiotika dazu.

Ratet mal was am Sonntag passiert ist? Richtig. Fieber über 39°, also Antibiotika Nummer 3 (Nummer 1 wurde dafür abgesetzt). Außerdem habe ich angefangen zu husten und ich bekam nicht mehr so gut Luft. Ich konnte nicht mehr auf der Seite schlafen und es hat echt keinen Spaß mehr gemacht. Von Lungenentzündung über Pilzinfektion bis hin zu der Krebs hat in die Lunge gestreut stand alles im Raum. Yipie yeah!

Am Sonntag wurde ein CT der Lunge angemeldet, da Sonntags nur Notfälle laufen, war ich dann am Montag "auf Abruf". Aber natürlich wurde ich nicht abgerufen, wäre auch zu schön gewesen. Dafür dann am Dienstag Morgen. Ich war noch im Schlafanzug und es sollte direkt losgehen. Aber davor brauche ich noch eine Nadel für das Kontrastmittel, darauf wurde beim Anruf extra hingewiesen. Drei schmerzhafte Versuche später lag die Nadel und es ging loooos. Angekommen beim CT habe ich ganz stolz meine Nadel präsentiert und die Schwestern dort nur "ach, beim Lungen-CT braucht man keine Nadel" ernsthaft Leute?!

Das CT war unauffällig, also habe ich weder eine Lungenentzündung, noch Pilze (hab mich schon auf die Pilzpfanne gefreut, schade!), noch neuen Krebs - sondern "nur" eine Bronchitis. [Edit: Wie ich später erfahren habe, war es doch nicht unauffällig, sondern eine Lungenentzündung...]

Mitterweile bin ich seit gestern wieder fieberfrei und *trommelwirbel* die Leukos steigen. Gestern haben sie sich das erste Mal geregt und waren bei 0,11 - bis 1,0 ist es also noch ein bisschen, aber das sollte ich drei bis vier Tagen erledigt sein.

Die Prinzessin hat auch mal mehr, mal weniger gezickt und war kurzzeitig stillgelegt (ich hatte ja eh noch die Nadel fürs CT). Die Nadel war leider nach zwei Infusionen durch - bei mir geht das immer schnell... Und ich hatte echt kein Nerv mehr (und die Ärzte auch nicht), also wurde die Prinzessin doch wieder in Betrieb genommen und seitdem hat sie auch nicht mehr aufgemuckt. Aber ich sag es lieber mal nicht zu laut. Wahrscheinlich wird die Prinzessin vor der Stammzelltransplantation noch von ihrem Thron gestürzt, aber verratet es ihr bloß nicht, sonst ist es vielleicht bald vorbei mit ihrer Wohlgesonnenheit.

Gestern habe ich mit der Physiotherapeutin Übungen gemacht und Karlfried immer hinter mir hergezogen. Dabei kam folgender Dialog zustande:
Physio: "Na das ist ja auch nervig, so ein ständiger Begleiter"
Ich: "Ach quatsch, da gewöhnt man sich dran, er hat sogar einen Namen!"
Physio: "Echt? Wie heißt er denn?"
Ich: "Darf ich vorstellen, das ist Karlfried!"
Physio: "Oh wie bist du denn auf den Namen gekommen, mein Papa heißt auch so!"
Ähhh.... ja.... ich musste mich voll zusammenreißen nicht loszulachen und hab dann einfach vom Thema abgelenkt, indem ich ihr auch noch von Richard erzählt habe.

Das war's fürs erste. Ihr werdet bald wieder von mir hören. Ja wirklich, bald!! Indianerehrenwort!

Hi, ich bin Barbara, Jahrgang '89 und hatte im April 2014 im Alter von 24 Jahren die Diagnose Leukämie (ALL).

Nach einer langwierigen Chemotherapie über 2 1/2 Jahre bekam ich im September 2016 die Rückfall-Diagnose. Eigentlich hatte ich gedacht, ich wäre den Krebs los. Aber jetzt hat er sich wieder in meinen Blut breit gemacht. Ihm hats wohl besonders gut bei mir gefallen, was ich ja schon irgendwie verstehen kann... Aber ich hätte ihn echt nicht nochmal gebraucht.

Zunächst wurde ich mit einem neuen Antikörper-Wirkstoff (Blinatumomab) behandelt, der erst seit kurzem in Deutschland zugelassen ist. Deshalb findet man noch nicht so viele Erfahrungsberichte von anderen Patienten, was mich auf die Idee gebracht hat, diesen Blog zu gründen.

Leider hat sich unter der Blina-Therapie ein Tumor im Brustgewebe gebildet, es handelte sich dabei um ein Infiltrat der Leukämie (ja, auch Leukämie kann streuen!). Als nach 1 1/2 Blöcken Blinatumomab kein Rückgang des Tumors festgestellt wurde, mussten härtere Geschütze aufgefahren werden und
es folgten zwei weitere Zyklen Chemo. Der Tumor hat sich wieder aus dem Staub gemacht und so konnte ich krebsfrei in die Stammzelltransplantation gehen.

Im Februar 2017 habe ich von meinem Bruder eine Stammzellspende erhalten und kämpfe mich jetzt zurück ins Leben!

Mit meinem Blog möchte ich euch an meinem Roulette mit dem Krebs teilhaben lassen! Ich habe auch eine Facebook-Seite, wo ich immer mal wieder ein Lebenszeichen abgebe, die kann man auch öffnen wenn man nicht bei Facebook registriert ist. Dazu einfach unten das blaue F-Symbol anklicken.