Mein Erfahrungsbericht

über eine aufregende Zeit

Grashalme, nehmt euch in Acht!

Wie war das, ich dachte es kann nur besser werden - weit verfehlt, es ging auch noch schlechter. Die letzten Tage ging es mir unglaublich schlecht. Mein Kreislauf war am Boden, ich bin den ganzen Tag nur im Bett gelegen. Bin nur aufgestanden, wenn es gar nicht anders ging. Ich habe mich so elend gefühlt, als hätte mir jemand die ganze Kraft aus dem Körper gezogen. Ich habe ja echt schon viel Chemo mitgemacht, aber so schlecht ging es mir wirklich nie zuvor. Ich war teilweise nicht mal in der Lage mein Handy in der Hand zu halten um Nachrichten zu beantworten (das wird aber nachgeholt!).

Die gute Nachricht ist, heute geht es mir endlich wieder besser. Ich kann zwar noch keine Bäume ausreißen, aber vielleicht fang ich einfach mal mit Grashalmen an. Nein, dafür ist es viel zu kalt und außerdem bin ich seit gestern in der Isolationsphase angekommen, weil meine Blutwerte sich jetzt wieder am Grund tummeln. Darf jetzt also das Zimmer nicht mehr verlassen und mich für die nächste Zeit wieder keimarm ernähren...

Eine weitere gute Nachricht ist, die Prinzessin hat sich dazu herabgelassen, wieder mitzuspielen. Ich bin so unfassbar glücklich darüber. Gestern habe ich schon zwei Bluttransfusionen bekommen, die liefen wie geschmiert. Ich bete dafür, dass das so bleibt. So ein Port ist einfach eine feine Sache, wenn er läuft.

Ansonsten muss ich jetzt einfach wieder abwarten, bis die Zellen sich erholen und die Blutwerte wieder ansteigen. Das selbe Spiel wie vor Weihnachten quasi. Das dauert aber noch ein bisschen... So lange versuche ich mir hier die Zeit so gut wie möglich zu vertreiben. Momentan fehlt mir am allermeisten gutes Essen... wenn man den ganzen Tag zwischen Kochsendungen hin- und herzappt und zwischendurch tolle Rezepte und Bilder im Internet sieht, das ist schon nicht einfach. Andererseits hätte ich momentan auch einfach keine Kraft, in der Küche zu stehen. Aber für ein richtig geiles Essen würde ich gerade alles geben.

Hi, ich bin Barbara, Jahrgang '89 und hatte im April 2014 im Alter von 24 Jahren die Diagnose Leukämie (ALL).

Nach einer langwierigen Chemotherapie über 2 1/2 Jahre bekam ich im September 2016 die Rückfall-Diagnose. Eigentlich hatte ich gedacht, ich wäre den Krebs los. Aber jetzt hat er sich wieder in meinen Blut breit gemacht. Ihm hats wohl besonders gut bei mir gefallen, was ich ja schon irgendwie verstehen kann... Aber ich hätte ihn echt nicht nochmal gebraucht.

Zunächst wurde ich mit einem neuen Antikörper-Wirkstoff (Blinatumomab) behandelt, der erst seit kurzem in Deutschland zugelassen ist. Deshalb findet man noch nicht so viele Erfahrungsberichte von anderen Patienten, was mich auf die Idee gebracht hat, diesen Blog zu gründen.

Leider hat sich unter der Blina-Therapie ein Tumor im Brustgewebe gebildet, es handelte sich dabei um ein Infiltrat der Leukämie (ja, auch Leukämie kann streuen!). Als nach 1 1/2 Blöcken Blinatumomab kein Rückgang des Tumors festgestellt wurde, mussten härtere Geschütze aufgefahren werden und
es folgten zwei weitere Zyklen Chemo. Der Tumor hat sich wieder aus dem Staub gemacht und so konnte ich krebsfrei in die Stammzelltransplantation gehen.

Im Februar 2017 habe ich von meinem Bruder eine Stammzellspende erhalten und kämpfe mich jetzt zurück ins Leben!

Mit meinem Blog möchte ich euch an meinem Roulette mit dem Krebs teilhaben lassen! Ich habe auch eine Facebook-Seite, wo ich immer mal wieder ein Lebenszeichen abgebe, die kann man auch öffnen wenn man nicht bei Facebook registriert ist. Dazu einfach unten das blaue F-Symbol anklicken.