Mein Erfahrungsbericht

über eine aufregende Zeit

Es kann nur besser werden...

Leider haben sich die Dinge sehr negativ entwickelt. Meine Mundschleimhaut hat sich ziemlich entzündet und das ist echt schmerzhaft. Seit vorgestern bekomme ich als Schmerzmittel Palladon, zunächst als Bauchspritzen und seit gestern als Schmerz-Pumpe mit kontinuierlicher Gabe, vor dem Essen bekomme ich immer noch eine Extraportion zusätzlich und ich esse zu jeder Mahlzeit eine Suppe. Außerdem habe ich noch eine Mundspülung mit Morphin, das ist total angenehm. Ich wurde extra darauf hingewiesen, dass ich das bloß nicht runterschlucken darf... hmm, also ich wäre niemals von selbst darauf gekommen, aber jetzt... hehe, neee Spaß!

Vorgestern habe ich auch Bluttransfusionen bekommen, weil die Thrombozyten und der HB so niedrig waren... Meine Leukos haben sich schon minimal erholt, ich hoffe es geht jetzt weiter positiv nach oben.

Und eine neue Zimmernachbarin habe ich bekommen, aber sie ist sehr nett und wir unterhalten uns viel miteinander, ist also auch sehr angenehm... 

Und jetzt die schlechteste Nachricht des Tages: ich habe heute Morgen gefiebert, war bei 39,2° - das bedeutet leider in meinem Fall mit der Immunschwäche sofortiges Antibiotika. Glücklicherweise habe ich keine Anzeichen, also kein Schüttelfrost, kein Frösteln, kein Schwitzen und mein Gesicht fühlt sich auch nicht heiß an. Trotzdem ist mein Weihnachten Zuhause in großer Gefahr, weil das Antibiotika eigentlich eine Woche als Infusion gegeben wird und schon ein kleines Wunder passieren muss, dass ich es vorher auf Tabletten umstellen kann. Die Situation ist also mäßig.

Leider spinnt mein Internet jetzt auch und ich bekomme mit dem Laptop keine Verbindung mehr zustande. Die Klinik ist ja auch leider noch nicht im Zeitalter 2016 angekommen, Wlan gibt es hier also auch nicht. Deshalb ist dieser Blogbeitrag auch verspätet angekommen.

PS: um das Unheil des Tages perfekt zu machen habe ich heute auch noch das falsche Mittagessen geliefert bekommen. Und das genau an dem Tag, wo ich eigentlich mein Lieblings-Klinik-Essen bestellt habe. Ich bin nur noch frustriert und würde am liebsten alles rumschmeißen!!!

Hi, ich bin Barbara, Jahrgang '89 und hatte im April 2014 im Alter von 24 Jahren die Diagnose Leukämie (ALL).

Nach einer langwierigen Chemotherapie über 2 1/2 Jahre bekam ich im September 2016 die Rückfall-Diagnose. Eigentlich hatte ich gedacht, ich wäre den Krebs los. Aber jetzt hat er sich wieder in meinen Blut breit gemacht. Ihm hats wohl besonders gut bei mir gefallen, was ich ja schon irgendwie verstehen kann... Aber ich hätte ihn echt nicht nochmal gebraucht.

Zunächst wurde ich mit einem neuen Antikörper-Wirkstoff (Blinatumomab) behandelt, der erst seit kurzem in Deutschland zugelassen ist. Deshalb findet man noch nicht so viele Erfahrungsberichte von anderen Patienten, was mich auf die Idee gebracht hat, diesen Blog zu gründen.

Leider hat sich unter der Blina-Therapie ein Tumor im Brustgewebe gebildet, es handelte sich dabei um ein Infiltrat der Leukämie (ja, auch Leukämie kann streuen!). Als nach 1 1/2 Blöcken Blinatumomab kein Rückgang des Tumors festgestellt wurde, mussten härtere Geschütze aufgefahren werden und
es folgten zwei weitere Zyklen Chemo. Der Tumor hat sich wieder aus dem Staub gemacht und so konnte ich krebsfrei in die Stammzelltransplantation gehen.

Im Februar 2017 habe ich von meinem Bruder eine Stammzellspende erhalten und kämpfe mich jetzt zurück ins Leben!

Mit meinem Blog möchte ich euch an meinem Roulette mit dem Krebs teilhaben lassen! Ich habe auch eine Facebook-Seite, wo ich immer mal wieder ein Lebenszeichen abgebe, die kann man auch öffnen wenn man nicht bei Facebook registriert ist. Dazu einfach unten das blaue F-Symbol anklicken.