Mein Erfahrungsbericht

über eine aufregende Zeit

Abwarten und Tee trinken

Hier passiert nicht viel, oder besser gesagt eigentlich gar nichts. Aus meinem Umzug in ein Einzelzimmer ist nichts geworden. Vorgestern sagte man mir, der Siphon muss erst noch gewechselt werden (dort setzen sich besonders gerne Keime ab und mit geschwächtem Immunsystem sollte man sich von Keimen fernhalten). Aber sobald der Siphon gewechselt ist, wird das Zimmer gereinigt und ich darf es beziehen. Gestern morgen hieß es dann sogar ich muss gar nicht mein Bett machen (sonst muss ich jeden Tag meine Bettwäsche frisch überziehen, wegen den Keimen!) weil ich umziehe und im neuen Zimmer ein frisches Bett bekomme. Etwas später kam dann die Schwester aus dem Frühdienst doch mit frischer Bettwäsche und sagte, das mit dem Siphon dauert noch.

Lustigerweise kann ich von meinem Fenster aus über Eck genau in das Zimmer reinschauen. Und dann kam gestern Mittag der Desinfektor und hat das Zimmer gereinigt. Er hat mir sogar zugewunken, als er gemerkt hat, dass ich ihn beobachte. Anschließend wurde das Zimmer gelüftet und später habe ich beobachtet, wie die Schwestern das Zimmer für einen neuen Patienten fertig gemacht haben, es wurde ein frisches Bett reingeschoben und auf dem Tisch wurden neue Packungen mit Mundspülung und Hautcreme bereitgestellt. Da hab ich mir dann schon gedacht, das irgendwas faul ist, schließlich bin ich ja schon mit Mundspülung und Creme ausgestattet.

Als die Schwester aus dem Spätdienst zu ihrem Rundgang kam, habe ich sie gefragt wie es denn mit meinem Umzug ins Einzelzimmer aussieht. Sie sagte, ihr hätte niemand was gesagt, dass ich umziehe.

Heute Morgen kam die Schwester von gestern früh wieder mit frischer Bettwäsche und dann habe ich sie nochmal gefragt, was denn der Siphon macht... Und dann sagt sie zu mir, das der Siphon-Wechsel noch dauert, das wird heute nix und ich muss mein Bett wieder überziehen.

Hmmm... Da ich ja ein vorbildlicher Patient bin, habe ich also brav mein Bett überzogen und werde jetzt nicht mehr weiter nachfragen, momentan bin ich ja auch alleine im Doppelzimmer und verfüge somit über den Luxus einer eigenen Toilette und der Luftfilterschrank (der übrigens die Keime aus der Luft filtert) ist in meiner jetzigen Situation auch nicht das schlechteste... zumindest wenn ich nicht versuche zu schlafen... laughing

Eure Hoheit Prinzessin Port auf der Erbse reißt sich momentan ziemlich zusammen und arbeitet vorbildlich mit. Morgen steht dann wieder der wöchentliche Wechsel der Portnadel an, ich hoffe dass wir das dieses Mal ohne Zickereien über die Bühne bringen.

Ansonsten heißt es abwarten, was die Blutwerte machen... Wahrscheinlich brauche ich die nächsten Tage mal noch eine Bluttransfusion weil meine Thrombozyten und der Hämoglobinwert recht niedrig sind und wenn sie unter ein gewisses Niveau fallen, muss transfundiert werden. Außerdem habe ich etwas Probleme mit der Mundschleimhaut, das kommt nach der Chemo schon mal vor... Trinke momentan also vermehrt Kamillentee... Drückt mir die Däumchen, dass es nicht schlimmer wird, das kann ich jetzt nämlich gar nicht gebrauchen.

 

Hi, ich bin Barbara, Jahrgang '89 und hatte im April 2014 im Alter von 24 Jahren die Diagnose Leukämie (ALL).

Nach einer langwierigen Chemotherapie über 2 1/2 Jahre bekam ich im September 2016 die Rückfall-Diagnose. Eigentlich hatte ich gedacht, ich wäre den Krebs los. Aber jetzt hat er sich wieder in meinen Blut breit gemacht. Ihm hats wohl besonders gut bei mir gefallen, was ich ja schon irgendwie verstehen kann... Aber ich hätte ihn echt nicht nochmal gebraucht.

Zunächst wurde ich mit einem neuen Antikörper-Wirkstoff (Blinatumomab) behandelt, der erst seit kurzem in Deutschland zugelassen ist. Deshalb findet man noch nicht so viele Erfahrungsberichte von anderen Patienten, was mich auf die Idee gebracht hat, diesen Blog zu gründen.

Leider hat sich unter der Blina-Therapie ein Tumor im Brustgewebe gebildet, es handelte sich dabei um ein Infiltrat der Leukämie (ja, auch Leukämie kann streuen!). Als nach 1 1/2 Blöcken Blinatumomab kein Rückgang des Tumors festgestellt wurde, mussten härtere Geschütze aufgefahren werden und
es folgten zwei weitere Zyklen Chemo. Der Tumor hat sich wieder aus dem Staub gemacht und so konnte ich krebsfrei in die Stammzelltransplantation gehen.

Im Februar 2017 habe ich von meinem Bruder eine Stammzellspende erhalten und kämpfe mich jetzt zurück ins Leben!

Mit meinem Blog möchte ich euch an meinem Roulette mit dem Krebs teilhaben lassen! Ich habe auch eine Facebook-Seite, wo ich immer mal wieder ein Lebenszeichen abgebe, die kann man auch öffnen wenn man nicht bei Facebook registriert ist. Dazu einfach unten das blaue F-Symbol anklicken.