Mein Erfahrungsbericht

über eine aufregende Zeit

Tag zwei

Der Tag heute ist leider nicht so gut gestartet, wurde dann aber im Verlauf immer besser!

Ich habe einen Port-Katheder, das ist ein dauerhafter Zugang am Schlüsselbein, der bei Bedarf für Medikamenten-Gabe oder Blutabnahme angestochen werden kann. Ansich eine ganz praktische Sache, allerdings gibt mein Port nur sehr ungern Blut her und man muss ihn schon recht nett bitten und vorab kräftig mit Kochsalzlösung spülen.

Nun ist es so, dass das Blinatumomab, also meine Antikörper, rund um die Uhr über Infusion in den Port laufen. Da dieses Medikament hochkonzentriert ist, dürfen nur 9 ml pro Stunde dem Blutkreislauf zugeführt werden. Es wäre also fatal, den Port zwischendurch anzuspülen, weil dann das Blinatumomab, was sich noch in der Leitung des Ports befindet, auf einmal ins Blut gespült werden würde. Da mein Port aber ohne eine Kochsalzspülung kein Blut gibt, hatten wir dann ein Problem und das Blut musste auf peripherem Weg (also durch Blutabnahme über die Vene) abgenommen werden. Leider sind meine Venen eine Katastrophe und der erste Versuch ist gleich mal missglückt. Beim zweiten Mal hat es dann aber glücklicherweise geklappt.

Meine Venen wurden mir dann aber später nochmal zum Verhängnis. Über meine Nadel in der Hand sollte ich jeden Tag zwei Liter Flüssigkeit bekommen, um die Tumorzellen, die die Antikörper "abgetötet" haben, aus dem Körper zu spülen. Leider hat mir meine Nadel in der Hand heute solche Schmerzen bereitet, dass sie gezogen werden musste. Und weil eine Nadel legen bei meinen dünnen und vor allem tiefen Venen auch für die Ärzte kein Spaß ist, hat man sich nun dazu entschlossen, auf die zusätzliche Bewässerung zu verzichten. Jetzt muss ich nur ganz viel trinken, aber das sollte kein Problem sein! ;-)

Ansonsten war heute ein Tag mit viel Besuch von der Familie und die Zeit verging wie im Flug. Ich hoffe, dass Tag drei genauso schnell umgeht und wenn ich Glück habe, werde ich am Samstag schon meinen Monitor los. Das Teil hängt momentan rund um die Uhr an mir und zeichnet das EKG und andere Messungen zur Beobachtung auf. Leider kann ich mit der Verkabelung nur kaum das Bett verlassen, das ist ganz schön anstrengend. Aber ich habe ja schon Halbzeit mit meinem Anhängsel :-)

Mein Blog

Hi, ich bin Barbara, Jahrgang '89 und hatte im April 2014 im Alter von 24 Jahren die Diagnose Leukämie (ALL).

Nach einer langwierigen Chemotherapie über 2 1/2 Jahre bekam ich im September 2016 die Rückfall-Diagnose. Eigentlich hatte ich gedacht, ich wäre den Krebs los. Aber jetzt hat er sich wieder in meinen Blut breit gemacht. Ihm hats wohl besonders gut bei mir gefallen, was ich ja schon irgendwie verstehen kann... Aber ich hätte ihn echt nicht nochmal gebraucht.

Zunächst wurde ich mit einem neuen Antikörper-Wirkstoff (Blinatumomab) behandelt, der erst seit kurzem in Deutschland zugelassen ist. Deshalb findet man noch nicht so viele Erfahrungsberichte von anderen Patienten, was mich auf die Idee gebracht hat, diesen Blog zu gründen.

Leider hat sich unter der Blina-Therapie ein Tumor im Brustgewebe gebildet, es handelte sich dabei um ein Infiltrat der Leukämie (ja, auch Leukämie kann streuen!). Als nach 1 1/2 Blöcken Blinatumomab kein Rückgang des Tumors festgestellt wurde, mussten härtere Geschütze aufgefahren werden und es folgten zwei weitere Zyklen Chemo. Der Tumor hat sich wieder aus dem Staub gemacht und so konnte ich krebsfrei in die Stammzelltransplantation gehen.

Im Februar 2017 habe ich von meinem Bruder eine Stammzellspende erhalten und kämpfe mich jetzt zurück ins Leben!

Mit meinem Blog möchte ich euch an meinem Roulette mit dem Krebs teilhaben lassen! Ich habe auch eine Facebook-Seite, wo ich immer mal wieder ein Lebenszeichen abgebe, die kann man auch öffnen wenn man nicht bei Facebook registriert ist. Dazu einfach unten das blaue F-Symbol anklicken.