Mein Erfahrungsbericht

über eine aufregende Zeit

Home sweet home!

Seit gestern Abend bin ich Zuhause. Richard (die mobile Medikamentenpumpe) ist im Einsatz und verhält sich vorbildlich.

Heute gab es allerdings schon den ersten Alarm, es waren Luftblasen im Schlauch. Habe die Leitung ausgebaut und versucht die Luftblasen wegzuschnicken (so wie es mir gezeigt wurde!) - hat aber nicht geklappt. Also folgte ein kleiner Ausflug in die Ambulanz und Richard wurde wieder fit gemacht. Normalerweise gibt es eine Notfallnummer vom Hersteller der Pumpe, wo man rund um die Uhr anrufen kann.

Aber da ich eh gerade in der Klinik rumgehüpft bin - ihr wisst schon, die Raumforderung, habe ich einen kurzen Abstecher zu den Damen vom Fach gemacht. Da habe ich jetzt auch gelernt, dass Richard immer senkrecht positioniert sein sollte, sonst verschluckt er sich an der Luft.

Die unbekannte Raumforderung ist weiterhin ungeklärt, morgen wird noch ein MRT gemacht und am Donnerstag folgt eine Punktion. Allerdings sind mittlerweile auch die Lymphknoten in der näheren Umgebung auffällig... Zuverlässige Ergebnisse werden für Ende nächster Woche/Anfang übernächster Woche erwartet... lassen wir uns überraschen.

Übrigens stand in meinem Entlassungsbrief, dass ich übergewichtig bin. Keine Sorge liebe Ärzte, ich werde mir schon noch die Seele aus dem Leib k*****, da werdet ihr euch über jedes Gramm Fett an mir freuen! Oder soll ich jetzt eine Diät machen?

Mein Blog

Hi, ich bin Barbara, Jahrgang '89 und hatte im April 2014 im Alter von 24 Jahren die Diagnose Leukämie (ALL).

Nach einer langwierigen Chemotherapie über 2 1/2 Jahre bekam ich im September 2016 die Rückfall-Diagnose. Eigentlich hatte ich gedacht, ich wäre den Krebs los. Aber jetzt hat er sich wieder in meinen Blut breit gemacht. Ihm hats wohl besonders gut bei mir gefallen, was ich ja schon irgendwie verstehen kann... Aber ich hätte ihn echt nicht nochmal gebraucht.

Zunächst wurde ich mit einem neuen Antikörper-Wirkstoff (Blinatumomab) behandelt, der erst seit kurzem in Deutschland zugelassen ist. Deshalb findet man noch nicht so viele Erfahrungsberichte von anderen Patienten, was mich auf die Idee gebracht hat, diesen Blog zu gründen.

Leider hat sich unter der Blina-Therapie ein Tumor im Brustgewebe gebildet, es handelte sich dabei um ein Infiltrat der Leukämie (ja, auch Leukämie kann streuen!). Als nach 1 1/2 Blöcken Blinatumomab kein Rückgang des Tumors festgestellt wurde, mussten härtere Geschütze aufgefahren werden und es folgten zwei weitere Zyklen Chemo. Der Tumor hat sich wieder aus dem Staub gemacht und so konnte ich krebsfrei in die Stammzelltransplantation gehen.

Im Februar 2017 habe ich von meinem Bruder eine Stammzellspende erhalten und kämpfe mich jetzt zurück ins Leben!

Mit meinem Blog möchte ich euch an meinem Roulette mit dem Krebs teilhaben lassen! Ich habe auch eine Facebook-Seite, wo ich immer mal wieder ein Lebenszeichen abgebe, die kann man auch öffnen wenn man nicht bei Facebook registriert ist. Dazu einfach unten das blaue F-Symbol anklicken.